Uma vida com prioridades

Escritor com síndrome rara conhece o mundo através dos pais e de livros

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O pai Ithiel, a mãe Denize e o sobrinho Gabriel ao lado do escritor Rick Bastos. (Foto: Thaís Leocádio/G1)

O pai Ithiel, a mãe Denize e o sobrinho Gabriel ao lado do escritor Rick Bastos. (Foto: Thaís Leocádio/G1)

Ricardo Bastos possui Langer-Giedion e está na cama desde 1997.
Pais vão a eventos literários e registram em fotos o que ele não pode ver.

Cintia Paes, no G1

Sem um diagnóstico preciso, médicos definiram dois anos como expectativa de vida para um escritor nascido em Belo Horizonte. Contrariando essa previsão, Ricardo Luiz de Bastos, conhecido como Rick, completou 46 anos nesta quinta-feira (27). Ele possui a síndrome de Langer-Giedion, uma alteração genética rara. Na cama desde 1997, Ricardo conta com o apoio da família, da internet e dos livros para conhecer o mundo.

“As principais características da síndrome são dismorfismos faciais e crescimento ósseo exagerado em alguns locais do corpo, como ossos longos, escápulas e costelas”, explicou a doutora Melissa Machado Viana, especialista em genética médica. “Pode ocorrer também perda auditiva, com atraso na fala, e deficiência intelectual”, acrescentou.

Rick Bastos durante a infância, antes do diagnóstico (Foto: Ithiel de Bastos/Arquivo pessoal)

Rick Bastos durante a infância, antes do diagnóstico
(Foto: Ithiel de Bastos/Arquivo pessoal)

De acordo com a médica, a síndrome é tão rara que não há um cálculo da incidência da doença no mundo. “Fazendo um levantamento dos casos publicados em artigos científicos, acredito que existam, no máximo, 100 casos publicados até o momento”, disse a geneticista.

Poucos minutos de conversa com Rick mostram uma pessoa otimista e inteligente. Escritor e leitor voraz, ele chega a ler 50 títulos por ano e possui um livro publicado de maneira independente. “As nuvens”, de 2007, reúne reflexões do autor sobre o que ele vê da janela do quarto: o céu. O aniversariante atualiza um blog e já teve um poema selecionado para uma antologia.

Para o casal Ithiel de Bastos, 80, e Denize Mileita Mileu de Bastos, 77, a chegada do filho foi uma benção. “Nós achamos que Deus deu esse presente para nós, nós precisávamos disso. Ele é a força nossa, o vigor nosso, a mola mestra das nossas vidas”, disse o aposentado. Rick possui um irmão mais velho, Ithiel de Bastos Júnior, que é pai de Gabriel, 16, “o xodó do tio”, comentou Denize.

“Rick veio ao mundo para lutar, quebrar barreiras e vencer”, definiu a mãe. De acordo com os pais, o diagnóstico da síndrome veio tarde porque o estudo da genética ainda estava numa fase inicial. Para eles, ainda hoje é difícil estabelecer o desenvolvimento da doença, pois nem todos que a possuem manifestam as mesmas características.

Rick Bastos estudando enquanto se recuperava de fraturas, no Ensino Médio. (Foto: Arquivo pessoal/Ithiel de Bastos)

Rick Bastos estudando enquanto se recuperava de
fraturas, no Ensino Médio.
(Foto: Arquivo pessoal/Ithiel de Bastos)

Desde jovem, Ricardo sofria fraturas, quebrando vários ossos de uma só vez. Ele é formado no ensino médio e, segundo os pais, sempre se esforçou bastante para estudar, mesmo quando teve grande parte do corpo engessada. A última queda, há 18 anos, foi responsável por deixá-lo na cama.

Além do acompanhamento de profissionais, como nutrólogo, fisioterapeuta e dentista, a rotina de Rick é preenchida por livros, filmes e acesso a redes sociais. “Internet para mim é tudo! Converso com as pessoas, meus amigos, leio as notícias… Eu saio dessa vida do dia a dia e passo para um patamar que vai além dos meus limites. São coisas que eu poderia fazer se eu pudesse andar”, explicou.

Com relação à literatura, Ricardo de Bastos gosta de histórias motivacionais e textos religiosos. “A roda da vida”, de Elisabeth Kübler-Ross, e “Uma vida sem limites”, de Nick Vujicic, são obras que marcaram a trajetória do leitor.

Ele também admira jovens escritores nacionais, como Maurício Gomyde, Lu Piras e Samanta Holtz. “As histórias e o jeito poético e reflexivo com que os autores prendem a minha atenção e deixam o meu mundo mais alegre e divertido foram razões que despertaram o meu gosto pela literatura”, disse Ricardo. (mais…)

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Concurso Cultural Literário (136)

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“Um tesouro perdido, agora encontrado… Uma obra-prima.”
Neil Gaiman

“Estas histórias simples refletem emoções profundas e complexas
que não têm paralelo na literatura infantil ou adulta: extremamentenórdica e totalmente universal.”
Philip Pullman

 

  • Série traduzida para 49 idiomas
  • Sucesso em 60 países
  • Pela primeira vez no Brasil
  • Referência literária no norte da Europa e no Japão.
  • Histórias envolventes, que embalam o leitor e o conduzem por um mundo rico de significados, descobertas e reflexões.
  • Em 2017, será inaugurado, no Japão, um novo parque temático dos Moomins.

1266-20150826101125Um cometa na terra dos Moomins e Os Moomins e o chapéu do mago

Tove Jansson (texto), Ana Carolina Oliveira (tradução)

Quando Moomintroll descobre que um cometa vai passar pelo céu, ele e seu amigo, Sniff, vão para o Observatório nas Montanhas Solitárias consultar os professores. Ao longo do caminho, vivem muitas aventuras, correm perigos… ?

Mas a maior aventura de todas os aguarda: eles ficam sabendo que o cometa está se dirigindo para seu amado Vale dos Moomins!

 

 

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Os Moomins e o chapéu do mago

Chegou a primavera no Vale, e os Moomins estão prontos para a aventura! Moomintroll e seus amigos, Snufkin e Sniff, encontram o chapéu de Hobgoblin, uma criatura macabra. O chapéu é novo e brilhante, e está pronto para ser levado para casa. Mas eles logo percebem que aquele não é um chapéu normal: ele pode transformar qualquer coisa ou qualquer um em outra coisa!

E, daí em diante, as aventuras malucas se sucedem, trazendo consigo grandes descobertas.

 

***

Em parceria com a Autêntica, vamos sortear 3 kits com os dois livros de Tove Jansson: “Um cometa na terra dos Moomins” e “Os Moomins e o chapéu do mago“. As obras são recomendadas para crianças a partir de 8 anos.

Para concorrer, basta dizer na área de comentários o nome da criança que você pretende presentear com esses superlivros. Certamente essa iniciativa vai ajudar a despertar nela o saudável e necessário hábito da leitura. :-)

Se participar via Facebook, por favor deixe seu e-mail de contato.

Para ficar sempre por dentro das novidades e promoções, sugerimos que curta as páginas dos envolvidos neste concurso cultural:

O resultado será divulgado em 24/9 neste post.

 

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Barrado na escola por uniforme velho, vendedor de cocadas faz 5 faculdades

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Ele era criticado por não ter mochila, usar tênis gasto e ser filho de pedreiro.
Hoje bibliotecário da Câmara, homem tem livro indicado ao Prêmio Jabuti.

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Publicado no G1

O brasiliense Cristian Santos não tem dúvidas de que a paixão pela leitura o permitiu mudar de vida. Vendedor de cocadas na infância e na adolescência para ajudar os pais, ele chegou a ser impedido de assistir aulas em uma escola pública por não ter condições de comprar um uniforme novo. O jovem se refugiava das críticas dos colegas na biblioteca, onde encontrou livros que o ajudaram a ingressar na universidade e conquistar cinco graduações.

A primeira obra com que o atual bibliotecário da Câmara dos Deputados teve contato foi “A Arca de Noé”, quando tinha 6 anos, lida por uma das cinco irmãs. A fantasia o estimulava diante da realidade complicada. O pai era pedreiro e tinha dificuldades em sustentar a casa sozinho. A família passava por necessidades.

“O pão, normalmente sem manteiga, era o do dia anterior, vendido pela metade do preço. O gás, raridade lá em casa, era substituído pela lenha, que alimentava uma lata de tinta transformada em fogão de duas bocas”, lembra Santos.

Aos 7 anos, o garoto sentiu na pele os reflexos da pobreza. Único na turma a não ter o uniforme, precisou usar a camiseta de um colega para fazer a foto de final de ano da escola. “Tornei-me o Welinton. Pela primeira vez em tantas outras, a miséria [veio] negar minha identidade.”

Diante do quadro, a mãe do rapaz decidiu comprar cocos secos no mercado e preparar o doce para que ele pudesse vender pelas ruas de Brazlândia quando completou 9 anos. O lucro era usado na aquisição de um novo fruto, verduras em oferta e o passe escolar.

“Meus clientes eram a vizinhança que, em sua grande maioria, não ignorava o porquê de eu vender cocada. Penso que muitos compravam os doces por compaixão”, afirma.

Já na adolescência, outra atribuição do garoto passou a ser cuidar da casa. Ele acordava às 4h para ferver a água do café e passar pano no chão. Uma hora depois embarcava em um ônibus rumo à W3 Sul para ir para o colégio Elefante Branco – a 45 quilômetros de casa. Santos lembra de aproveitar os minutos antes do início da aula para “pausadamente” comer, longe dos olhares e risos dos colegas.

“Fui vítima de bullying escolar pelo tênis velho, por não ter mochila e pelo fato de o meu pai ser pedreiro. Era uma crueldade absurda. Recordo-me, dessa mesma época, ter sido motivo de chacota por parte de meus colegas de turma ao descobrirem que levava um pãozinho francês amanteigado, prensado entre meus livros. Era minha refeição a ser devorada no recreio, já que não tinha dinheiro para a lanchonete”, conta.

“No nível médio, fui impedido de frequentar as aulas pela direção da escola por usar um uniforme antigo. Uma semana intensa dedicada à venda das cocadas me permitiu adquirir a camiseta. Impossibilitado de comprar os livros didáticos, consumia todos os meus recreios copiando no caderno as tarefas a serem entregues na próxima aula. Era um sufoco! De todo modo, sempre era escolhido pelo conselho escolar como o melhor aluno da turma”, completa

Sem dinheiro para pagar a taxa de inscrição do vestibular, o jovem precisou esperar seis meses depois do fim do ensino médio para concorrer a uma vaga na Universidade de Brasília. Santos se preparou com a ajuda de apostilas velhas achadas em uma biblioteca. Ele também usou o período para batalhar bolsas de estudo em francês, inglês e espanhol.

“Era com o dinheiro dos doces que bancava as fotocópias dos textos, o almoço no restaurante universitário – R$ 0,50, por refeição, o menor valor, já que era classificado pelo serviço social da UnB como aluno carente – e as passagens de ônibus. Nem sempre as vendas eram boas. No primeiro semestre do curso de biblioteconomia, por exemplo, minhas aulas terminavam às 20h, e ia a pé, do Minhocão até a rodoviária, já que não tinha condições de pagar a tarifa do circular”, lembra.

Aos 19 anos, o garoto conseguiu estágio e passou a ganhar R$ 250 por mês. O dinheiro foi usado em um cursinho preparatório para o cargo de técnico judiciário. Aprovado, ele deixou de vender cocadas e passou a sustentar os pais e as cinco irmãs.

Outras formações e prêmios

Após concluir biblioteconomia, Santos foi aprovado em primeiro lugar no concurso do Superior Tribunal de Justiça para o cargo de bibliotecário. Na mesma época ele passou a apresentar, na condição de bolsista, trabalhos científicos na Argentina, Finlândia, Noruega e Estônia.

“Numa tarde chuvosa, fui a uma daquelas lojas de R$ 1,99 a pedido de minha mãe. Encontrei numa estante de canto ‘A morte de Ivan Ilitsch’. Voltei para casa sem o escorredor de macarrão, mas na companhia de Tolstoi. A novela me feriu, e minha paixão pela literatura alcançou um nível alarmante. Acabei me graduando em língua e literatura francesas e depois em tradução. Nesse período, estudei por três meses na Universidade Laval, Canadá, graças à hospedagem gratuita de uma família católica”, diz.

O homem fez ainda filosofia e teologia, além de mestrado em ciência da informação – a dissertação foi premiada em um concurso na Argentina. Ele chegou a ser admitido para o curso anual da Scuola Vaticana di Paleografia, mas não pôde fazer porque não foi liberado pela direção do STJ.

Depois, o ex-vendedor de cocadas fez doutorado em literatura e práticas sociais. Os estudos o levaram a se aprofundar na obra de Michel Foucault e o estimularam a se preocupar em ser mais humanista e culto.

“Defendo que todo bibliotecário é, fundamentalmente, um intelectual, ou seja, como disse Foucault, um sujeito que tem por papel ‘mudar algo no espírito das pessoas’. Um bibliotecário letárgico é, portanto, um engodo, um desserviço à sociedade”, afirma Santos.

A tese dele virou livro e aborda a representação de padres e beatas na literatura. “Na obra, discuto as razões pelas quais a literatura do país representa os personagens religiosos de forma caricata, sempre associados ao atraso moral e econômico. ‘Devotos e Devassos’ acaba de ser indicado para o Prêmio Jabuti em duas categorias: melhor crítica literária e melhor capa.”

Exemplo em casa
Para o servidor público, o sucesso tem a ver com o que via no dia a dia. Mesmo diante das dificuldades e com pouco conhecimento acadêmico, Santos conta que o pai tinha “formação política invejável”.

“Lembro-me dele, durante o jantar, discutindo a respeito da inflação galopante e da necessidade de gente do povo se candidatar a cargos públicos eletivos”, conta.

Uma das experiências que o marcou é de quando, acompanhando o pai no trabalho, foi repreendido por querer brincar com os pregos tortos e enferrujados. O garoto ouviu que não podia transformar em vaquinhas e cavalos algo que não lhe pertencia.

A mãe, segundo o servidor público, tinha personalidade parecida. Ela oferecia água fresca aos garis que varriam a rua e abrigava camponeses que chegavam à região.

“A pobreza não impediu que ambos fossem sensíveis ao sofrimento daqueles que eram ainda mais carentes de pão e de afeto. Meu pai não raramente aparecia em casa com moradores de rua, alimentando-os e vestindo-os. Uma vez, rumo à igreja, voltou com um senhor completamente bêbado; lavou-o e alimentou-o e o acolheu por duas semanas, até conseguir uma passagem de ônibus que o levasse de volta à Bahia”, diz.

Santos afirma que os exemplos foram essenciais para que ele ter forças para transformar a vida que levava. “Não poderia alcançar mobilidade por mim mesmo. Somente virei a mesa porque fui estimulado.”

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Professora é a 1ª surda a defender o doutorado no Estado de São Paulo

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Banca foi realizada na tarde desta quinta-feira na UFSCar, em São Carlos.
Apresentação contou com videoconferência e diversos intérpretes de Libras.

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Publicado no G1

A professora Mariana de Lima Isaac Leandro Campos se tornou nesta quinta-feira (27) a primeira pessoa surda a defender o doutorado no Estado de São Paulo, segundo a Universidade Federal de São Carlos (UFSCar), onde ocorreu a banca.

“Me sinto aliviada e também sinto a responsabilidade como representante do povo surdo”, contou por meio da Língua Brasileira de Sinais (Libras). “É um momento de mostrar a capacidade do surdo, me sinto um modelo mostrando que é possível estudar”.

Professora da disciplina “introdução à Língua Brasileira de Sinais” na universidade, Mariana defendeu a tese “O processo de ensino-aprendizagem de Libras por meio do Moodle da UAB-UFSCar” e contou com três bancas: uma de avaliadoras presenciais, uma virtual e outra de intérpretes. Ela foi aprovada.

As professoras Ana Cláudia Balieiro Lodi, Cláudia Raimundo Reyes, Isamara Alves Carvalhoa e a orientadora, Cristina Broglia Feitosa de Lacerda, compuseram a banca tradicional. Do outro lado da tela, por videoconferência com interpretação para o português, a docente Marianne Rossi Stumpf, da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), que também é surda, completou o quadro. E, responsáveis por fazer a ponte entre o português e a Libras, estavam os intérpretes Vinícius Nascimento, Samantha Daroque, Lara dos Santos, Diléia Martins, Sarah Diniz e Joyce Cristina Souza Almeida, integrantes do grupo de pesquisa Surdez e Abordagem Bilíngue e amigos de Mariana.

Pesquisa
No estudo, orientado pela pesquisadora Cristina Broglia Feitosa de Lacerda, foram analisadas as ferramentas disponibilizadas para o ensino de língua no ambiente virtual e como alunos, tutores e docentes dos cursos de pedagogia e educação musical a distância percebiam esse aprendizado.

Como conclusão, notou, entre outros pontos, que ferramentas como os chats precisam ser melhoradas, a necessidade de encontros presenciais dos alunos para o uso da Libras e também a importância de mais espaço para o ensino da língua junto aos futuros professores.

“Minha tese me deu muita segurança de entender esse aluno, agora posso voltar para o ambiente virtual e lutar para estender a carga horária da disciplina”.

Primeiros anos
Mãe de Mariana, a médica Myriam de Lima Isaac contou que teve rubéola quando estava no primeiro mês da gestação e que a filha foi diagnosticada com perda profunda da audição quando completou oito meses de vida.

Na época, as cirurgias e aparelhos não estavam tão desenvolvidos e, com orientação da fonoaudióloga Regina Sampaio e do professor Mauro Spinelli, Myriam começou a buscar recursos para que Mariana aprendesse a se comunicar. “Quando soube da perda, minha preocupação foi ‘o que vou fazer para que ela tenha um bom aprendizado?’”.

Ainda pequena, Mariana foi exposta à comunicação total, aprendeu português e Libras. “Ela é bilíngue”, resumiu Myriam, contando que, na família, nem todos usam a língua de sinais. “Nos comunicamos por leitura orofacial e pela fala, ela não é muda”.

Nascida em Ribeirão Preto, a pesquisadora sempre estudou em escolas regulares – era a única estudante surda do colégio – e contou com a receptividade da direção e do corpo docente. “A direção permitia que a fonoaudióloga fosse orientar os professores”, lembrou Myriam. “Isso é um fator muito importante, ela sempre foi incluída onde estudou e isso é fundamental”, completou a mãe, que não escondeu o orgulho do percurso percorrido.

“A defesa é o fechamento de uma jornada cheia de trabalho dela, de determinação, vontade, metas, disciplina. Tenho orgulho, é um avanço para a educação de outros surdos por mostrar que são capazes”.

Faculdade
Mariana é graduada em ciência da computação, mas optou por mudar de rumo. “Achava que ia ficar só no computador, mas estava enganada. Comecei a trabalhar e ter limitações, precisava falar, ficava muito tensa em reuniões. Pensava: ‘Como será? Como vou viver tensa?’. Aí comecei a migrar para a educação”, explicou.

Ela fez o mestrado em Santa Catarina, passou em um concurso em São Carlos e, desde então, viu o espaço para Libras na universidade crescer. “A língua foi reconhecida por lei em 2002”, explicou Diléia. Com isso, começaram a surgir cursos e oportunidades.

Mas ainda há muito a construir, segundo Mariana. “Estamos vivendo um momento político. Há grupos que apóiam o ensino bilíngue e grupos a favor da inclusão, são abordagens diferentes. É importante ter o bilíngue e depois, a partir do 5º ano do ensino fundamental, ter o ensino regular. Gostaria muito que fosse assim, a criança precisa aprender na sua língua”, defendeu.

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Persistência ajuda ou atrapalha? Confira esses 4 aspectos que influenciam o aprendizado

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Publicado no Amo Direito

Quando você estava prestes a começar um novo curso, mal conseguia conter a empolgação. Contudo, logo nas primeiras aulas, mudou de ideia. Por quê? Embora a teoria mais imediata afirme que talvez suas expectativas não tenham sido atingidas, a ciência mostra que talvez os mecanismos que em tese estimulariam os estudos podem estar, na verdade, inibindo-os. Confira quais são eles e como isso ocorre a seguir:

Insistência
Costuma-se falar que se você não está compreendendo a disciplina, a solução é persistir nos estudos até que ela faça sentido. Entretanto, a neurociência sugere que este método pode causar mais frustração do que de fato aprendizado. Explica-se que focar nos estudos insistentemente é benéfico apenas a longo prazo, para que o aluno continue desenvolvendo suas habilidades. Quando se fala de aprendizado a curto prazo, a regra muda. Portanto, caso a matéria não esteja fazendo sentido para você, desligue-se um pouco: faça um intervalo para espairecer e, mais tarde, tente retomar o conteúdo com uma nova abordagem.

100% de acertos
Aprender implica em cometer vários erros até que você tenha compreensão de todas as nuances do conteúdo trabalhado e passe a perceber as proposições corretas sobre o tema. Em outras palavras, tentar ser perfeito quando o assunto é estudar pode te atrapalhar, porque se impede de descobrir mais e mais da matéria a partir dos seus equívocos. Por isso, não tenha medo de errar. Use-os como trampolim para continuar aprendendo.

Colocar o ensino em prática
Assim que se começa a estudar algo novo, o primeiro impulso é querer começar a parte prática antes mesmo de ter qualquer embasamento teórico. Embora muito se aprenda fazendo, os professores têm razão em iniciar os conteúdos trabalhando as ideias e conceitos de maneira mais abstrata. Quando se tem este tipo de compreensão, torna-se mais fácil reagir diante de situações inusitadas quais aquelas habilidades são necessárias. Deste modo, seja paciente. Logo você começará a utilizar seus aprendizados no dia-a-dia.

Coletivo ou solitário?
É comum se pensar que o aluno deve escolher: estudar sozinho ou o fazer em grupo. Porém, por que se limitar a uma modalidade quando elas se complementam? Estude com os amigos para aprender se divertindo e perceber mais facilmente os erros de raciocínio que você pode ter pelo caminho. Depois, sem distrações, foque no que você aprendeu e desenvolva ainda mais suas habilidades.

Fonte: noticias.universia.com.br

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