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Nélida Piñon: ‘Detesto o termo literatura feminina’

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Autora, que abre debates sobre escrita das mulheres, fala sobre desafio do feminismo atual

Leo Martins, em O Globo

RIO — Primeira mulher presidente da Academia Brasileira de Letras (entre 1996 e 1997), Nélida Piñon, que completa 80 anos nesta quarta-feira, abre nesta terça-feira (2) o ciclo de debates “Língua afiada: escritoras tomam a palavra”, na Caixa Cultural, às 18h30m, com mediação da professora da PUC-Rio Clarisse Fukelman. Até o dia 12, o evento convida diversas personalidades para discutir a trajetória de escritoras libertárias, perseguidas e aguerridas. A autora de “A república dos sonhos” desafiou as convenções ao longo de quase 60 anos de carreira literária, acompanhando diversas etapas do movimento feminista. Ao GLOBO, por telefone, ela comenta os novos desafios para as mulheres.

Podemos começar?

Você está gravando né?

Sim, gravando.

Ah, eu adoro que gravem! Qual é a pergunta inicial?

Vamos falar sobre o termo “literatura feminina”. Há um velho debate sobre esse termo ser adequado…

Eu detesto esse termo.

Eu sei. Seria melhor falar “literatura escrita por mulheres”?

Já sei como começar… Está gravando?

Gravando.

A escrita é, por natureza, ambígua. Portanto, ela circula pelos sexos do mundo. A escrita reflete o que nós somos. E ela não aprisiona pelos gêneros. Escrever é obrigatoriamente visitar o coração do pensamento. A mulher, embora recente no mundo canônico da cultura, é herdeira de todos os saberes humanos. Ela tem um coração tão polissêmico quanto o coração masculino. Você não fala em literatura masculina; você fala em literatura, e de preferência boa literatura. Eu acho que a literatura da mulher ocupa todos os espaços da humanidade. Isto dito, o que há são características, não de mulher e de homem, mas de escritor. Se fosse assim, como Flaubert teria podido escrever “Madame Bovary” (1856) e ter dito com todo orgulho: “Eu sou Emma”. Se ele tinha coragem de dizer que era Emma, eu tenho coragem de dizer que sou o quê? Um personagem masculino. O grande escritor que abarca os mistérios da arte narrativa é proteico, ele enverga. Ele tem que ser do sexo do homem, da mulher, ele tem que ser pedra, tem que ser mineral, animal, tem que ser coisas vivas… Ele é tudo que existe. Não existe essa história de literatura feminina.

Mas existe uma escrita de mulher?

Eu aceito que se fale em escrita de mulher. Mas eu vou sempre me opor porque há embutido nessa designação um preconceito restritivo (risos).

Qual será o seu tema no ciclo de debates?

Ah, isso eu ainda não sei. Não é por irresponsabilidade. É que eu falo há anos, eu penso desde que nasci. Se eu, a esta altura da vida, não estou equipada para falar de modo que expresse quem eu sou e o que penso do mundo, ah, é uma falência! Eu vou saber o que eu vou dizer, em torno do tema, na hora que eu subir ao púlpito com o microfone.

Mas com certeza estará relacionado com as mulheres e a literatura…

Ah sim, eu não vou inventar. Se o tema é esse, eu vou me ater a esse tema. Com todo o respeito e toda a seriedade. E tentando, enquanto falo, aprender. Quando você fala você se surpreende. Eu vou dizer uma frase: eu sou uma mulher que reservo novidades para mim. Eu gostei da frase (risos).

Ela está gravada!

Ok. Siga.

Há um movimento muito forte atualmente em relação à produção literárias das mulheres…

Acho ótimo, chegou a hora! Não é que não existisse, é que não era reconhecida.

É um movimento que pede mais presença das mulheres em todos os setores da indústria do livro.

Isso tem a ver com pequenas conquistas dessa última etapa do movimento feminista. Houve a etapa de 1920; a de 1960, que foi fundamental, o fundamento dessa leva dos últimos sete, oito anos. Tinha havido um declínio do feminismo, sobretudo no Brasil, e houve essa reviravolta graças a essas jovens que estão demonstrando uma preocupação da mulher, penso eu por conta da violência doméstica, da institucionalização do estupro. Você vê poucas vozes masculinas tomando partido forte, contundente, em defesa da mulher. Acho que quem teria que estar à frente do movimento em relação a essa violência não é a mulher, que é vítima. É a sociedade masculina que deve isso à mulher. Ela está em falta com a mulher.

Outra coisa que se nota nesta nova etapa do feminismo são campanhas, a partir de grupos organizados, para se ler mais mulheres. Esses grupos acreditam que os livros das mulheres aparecem menos, e querem corrigir essa distorção.

Bom, eu entendo dessa matéria porque sou escritora e sou mulher. Havia uma certa técnica, no passado, quando se perguntava a um intelectual “leu fulana?”, ele respondia: “Não li”. Na verdade, ele tinha lido, mas o fato de ter lido e ter percebido que a mulher tinha talento, fazia com que ele se estribasse, usasse como escudo não ter lido para neutralizá-la, apagá-la. Quando você diz que não leu, você apaga a mulher. Só existe quem você lê, aplaude.

E sua participação na visibilidade da escritora mulher é enorme. Primeira mulher presidente da Academia Brasileira de Letras…

Vou te contar uma coisa que nunca saiu publicada. Há mais de 20 anos, fui presidente da ABL no ano do primeiro centenário. Anos antes, há uma crônica do Carlos Drummond de Andrade falando sobre o preconceito contra as mulheres e sobre a Academia. Aí ele diz: quem sabe há de chegar um momento na Academia Brasileira de Letras em que não só as mulheres vão entrar na casa de Machado de Assis como, quem sabe, quando ocorrer o primeiro centenário, a presidente seja mulher E era eu. Foi uma mulher. Esse milagre se deu graças ao entendimento histórico dos acadêmicos naquele momento.

Como vê sua contribuição para as novas gerações de feministas?

Eu me lembro que, no primeiro 8 de março, jovens foram à minha casa me perguntar se eu iria participar desse movimento, que foi na ABI (Associação Brasileira de Imprensa). Eu fui. Fui falar na ABI em defesa do 8 de março, que acabou se tornando importantíssimo. Em vários momentos, participei desse movimento, nunca me esquivei. De modo que estou muito contente que essas jovens mulheres, gente de talento em diversas áreas, estão tomando à frente. Porque a hora é delas. E eu estou aqui para apoiar (risos). Apoiar e dar subsídios – caso me solicitem.

Filha incentiva, e pai com doença rara ‘escreve’ livro com os olhos: ‘emoção’

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Antonio usa computador com equipamento que permite controlar programas com o movimento dos olhos (Foto: Milena Andrade/Arquivo pessoal)

Antonio usa computador com equipamento que permite controlar programas com o movimento dos olhos (Foto: Milena Andrade/Arquivo pessoal)

 

Baiano tem doença degenerativa que o fez perder a fala e os movimentos.
‘Tenho que buscar a melhor maneira possível de convivência’, diz baiano.

Alan Tiago Alves, no G1

“Foram, até então, 68 anos de muita saúde até ser surpreendido com o surgimento dessa doença rara. Por quê? Não há explicação. Surgiu em mim e tenho que aceitar esta realidade, buscar a melhor maneira possível de convivência”. As palavras são do baiano Antonio Ailton de Andrade e foram retiradas de um livro, “escrito” por ele com ajuda de uma tecnologia que utiliza o movimento dos olhos, em que descreve a descoberta da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença degenerativa que, entre outras consequências, afetou todos os seu movimentos e o fez perder a voz.

Antonio ao lado da filha caçula, Milena, que o incentivou a escrever livro com os olhos. (Foto: Milena Andrade/Arquivo pessoal)

Antonio ao lado da filha caçula, Milena, que o
incentivou a escrever livro com os olhos.
(Foto: Milena Andrade/Arquivo pessoal)

O incentivo para fazer a obra, intitulada “Eu & Ela”, sendo o pronome pessoal feminino em referência à sigla que identifica a doença, foi de uma das três filhas de Antônio, a professora Milena Andrade. O pai utiliza um computador com um dispositivo acoplado que permite controlar programas e “digitar” palavras — com mouse e teclados virtuais — apenas com a movimentação ocular, por meio da leitura da iris. A tecnologia é hoje o único meio que permite ao administrador aposentado se comunicar com familiares e amigos.

A doença enfrentada por Antônio é a mesma que motivou o “desafio do balde de gelo”, há dois anos, em que várias personalidades foram desafiadas a jogar um balde de água gelada sobre a cabeça ou fazer uma doação de US$ 100 à “ALS Association”, associação norte-americana que financia pesquisas para encontrar a cura da doença e também serviços para paciente. Caso a pessoa topasse participar da brincadeira, poderia desafiar outros a fazer o mesmo.

No livro de Antônio, que tem quase 80 páginas e ficou pronto em quatro meses, o baiano de Salvador, hoje com 70 anos, descreve como foi a evolução da doença, desde julho de 2013, por quais tratamentos teve de ser submetido e menciona os fatores que o ajudam a conviver com a ELA. Afirma que, além de registro para parentes e amigos, a publicação tem como objetivo compartilhar com outros portadores da doença sua experiência de luta para uma coexistência positiva com o problema. O livro, o segundo do autor, também reúne depoimentos de familiares e amigos. Uma das mensagens é da esposa, Regina, com quem é casado há 42 anos.

“Estou totalmente sem movimentos do meu corpo, mas continuo ativo com minha mente, audição, visão e coração. Isto permite continuar me comunicando com as pessoas, por meio da escrita presencialmente, e-mails, entrevistas e livros, utilizando os meus olhos. Esta realidade me dá a sensação de que continuo trabalhando”, afirmou Antônio, em mensagem ao G1 escrita com a ajuda do equipamento eletrônico.

Para codificar a mensagem, ele precisa olhar para a tela do computador e selecionar as letras que deseja para compor uma determinada palavra. As letras são selecionadas, uma por vez, com o piscar dos olhos ou, então, quando se olha fixamente por alguns segundos. Sobre a tecnologia, diz no livro que é de fuindamental importância para a convivência com a ELA.

Doença
“Desde que ele descobriu a doença, a gente sabia que ele iria perder os movimentos. Os primeiros sintomas surgiram em 2013, mas levou mais de um ano para a gente saber o que era. Primeiro, ele começou a perder a fala e todo mundo achava que fosse refluxo. Ele fez uma ressonância e descobriu um tumor. Fomos para São Paulo e retiramos. O médico disse que ele ficaria bom em 60 dias, mas só piorou. Em 2014, quando de fato descobrimos a ELA, o meu pai já estava bastante debilitado”, conta Milena, filha caçula de Antônio.

Logo após o diagnóstico da doença, quando ainda conseguia andar e mover as mãos — habilidades que perderia pouco tempo depois –, Antônio escreveu o primeiro livro: “O legado – uma história de vida e carreira”. O baiano nunca foi escritor, mas conforme Milena, tomou gosto pela escrita após ficar doente.

“No primeiro livro, ele falou sobre a vida, a carreira [de administrador] e só cita a doença no último capítulo. Esse livro foi só para os amigos; nao clocamos para vender. Antes de fazer o segundo [livro], quando ele já estava sem os movimentos e já não mais falava, eu comecei a pesquisar de que forma ele poderia se comunicar e descobri essa tecnologia que ele usa atualmente. Os médicos disseram que [o equipamento] era caro, por ser importado da Suíça, mas nos incentivaram a comprar, porque iria ajudá-lo. Como ele já estava ficando monótono, eu o incentivei a fazer o segundo livro, para falar sobre a doença”, destacou a filha, afirmando ter sido válida a aquisição do equipamento, em outubro de 2015, por cerca de R$ 35 mil. O segundo livro de Antonio será lançado no dia 20 de agosto no salão de festas do prédio onde mora, em Salvador.

Para aprender a usar a tecnologia, como conta a filha Milena, Antônio passou por cerca de oito meses de adaptação, tendo acompanhamento de uma terapeuta ocupacional. “Depois que aprendeu, não largou mais. Ele é inteligente e, quando pegou a prática, passou a usar [o equipamento] de forma bem rápida. Ele responde emails, se comunica com amigos, tem Facebook, Skype, Whatsapp. O aparelho, hoje, é a voz dele”, celebra a filha.

Antes da doença, Milena conta que o pai viajava bastante, por conta da profissão de administrador, cargo que exerceu por 40 anos, e gostava de visitar a fazenda da família no município de Cabaceiras do Paraguaçu, no Recôncavo Baiano. Hoje vive em casa, numa cama, e necessita de apoio de aparelhos para realizar necessidades básicas como respirar e comer.

“O que mais impressiona é a vontade que ele tem de viver. É muita emoção. Após a doença, ele não teve nenhuma depressão, nenhuma revolta. No segundo livro, fala que precisa ter ânimo, coragem, fé e vontade de viver. Diz que o fato de estar perto da família o fortalece. Tem uma fé tremenda. Meu pai é minha vida, meu alicerce. A doença dele me abalou completamente, não sou mais a mesma pessoa, mas mesmo na cama continua sendo aquele chefe de família sensacional. Através do computador, pergunta se estou triste, sempre se preocupa com a gente. A doença não foi capaz de tirar dele o poder de se comunicar. É o melhor pai do mundo”, diz Milena, sem conseguir esconder a emoção.

ELA
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é mais comum em pessoas acima dos 50 anos de idade, como explica a terapeuta ocupacional Larissa Santos. No entanto, pode acometer pessoas jovens, como foi o caso do físico britânico Stephen Hawking, diagnosticado com a doença aos 21 anos de idade.

“É uma doença rara e degenerativa. Afeta os neurônios motores, e os pacientes perdem a mobilidade: deixam de falar, de andar e também deixam de se alimentar por conta própria, porque se perde a musculatura da boca e a musculatura da deglutição é afetada. Além disso, é preciso fazer uma traqueostomia para que o paciente consiga respirar e ele também vai necessitar de ventilação mecânica e vai se mantendo estável nessa condição”, afirma.

Conforme a especialista, ainda não há uma causa definida para a doença, que apesar de paralisar todos os movimentos do corpo, não afeta a cognição dos pacientes. “Na questão cognitiva, que está relacionada à preservação da mente, do pensamento, o paciente não tem nenhum problema. Ele percebe tudo que acontece ao seu redor, está ciente, só não consegue se comunicar. É como se fosse uma mente presa num corpo”, destaca a especialista.

Pesquisas estão em andamento, conforme Larissa, para tentar descobrir os motivos que levam as pessoas a desenvolver a ELA.

Campanha
Os executivos Mark Zuckerberg, criador do Facebook, e Bill Gates, fundador da Microsoft, além de artistas como Ivete Sangalo, Justin Bieber e Steven Spielberg, foram alguns dos que aderiram à ideia.

Nos EUA, a ALS Association – que representa pessoas com ELA e outros tipos de doenças motoras neurológicas – recebeu US$ 115 milhões (cerca de RS 390 milhões) em doações de agosto a setembro de 2014, quando o desafio estava no auge.

O desafio do balde de gelo arrecadou dinheiro suficiente para ajudar a financiar uma descoberta sobre a doença. Uma pesquisa publicada pela revista “Nature Genetics” identificou um gene relacionado à doença, o Nek1, que tem funções neuronais, incluindo a manutenção do citoesqueleto, além da regulação da membrana da mitocôndria, que fornece energia aos neurônios e ajuda na reparação do DNA.. A mudança no funcionamento do gene é apontada como uma das causas da ELA. A descoberta foi liderada pelos professores John Landers, da University of Massachusetts Medical School, e Jan Veldink, da University Medical Center Utrecht.

Conforme o artigo, as variações nesse gene com múltiplas funções nos neurônios estão presentes em 3% de todos os casos de ELA da América do Norte e da Europa, de acordo com o artigo. Ainda conforme a pesquisa, cerca de 10 % dos casos de ELA são herança familiar, o que significa que a causa é genética, e outros 90% são casos esporádicos, sem qualquer relação com o histórico da pessoa.

Garota de 12 anos ‘supera’ Einstein e tira nota máxima em teste de QI

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Lydia aprendeu a falar aos seis meses e toca violino desde os 4 anos.
Ela obteve 162 pontos em teste realizado pela sociedade Mensa.

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Publicado no G1

Uma adolescente de 12 anos obteve a maior nota possível em um teste de QI (quociente de inteligência). A estudante Lydia Sebastian, moradora de Essex, na Inglaterra, estuda em um colégio feminino chamado Birkbeck College.

De acordo com reportagem do jornal The Guardian, Lydia fez 162 pontos no teste supervisionado pela sociedade Mensa. De acordo com a Mensa, apenas 1% da população é capaz de atingir a nota máxima no teste.

O teste é dividido em duas partes, com 150 questões. A nota máxima para adultos é 161.

Candidatos de até 18 anos podem chegar ao máximo de 162 pontos. Albert Einstein, Stephen Hawking e Bill Gates têm QI de 160. A marca de 140 pontos é o mínimo exigido para entrar na sociedade.

Preparação
Lydia se preparou durante um ano para o teste, que tem entre os principais objetivos medir a habilidade de raciocínio verbal. A adolescente disse ter ficado nervosa, mas que depois de ter começado o exame se tranquilizou. “Foi mais fácil do que eu esperava e então eu relaxei”, disse em entrevista ao Gardian.

Os pais da garota afirmam que ela mesmo fez buscas na internet para se aprofundar sobre como fazer o teste de QI e que acabaram por autorizar a tentativa. Segundo o pai, Arun Sebastian, ela começou a falar aos seis meses, toca violino desde os quatro anos e já leu os sete livros da saga Harry Potter três vezes.

Ele só pode piscar os olhos e, ainda assim, dá aulas na UFJF

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Rayder Bragon, do UOL

O médico e professor Vanderlei Corradini Lima, 53 anos, é portador da esclerose lateral amiotrófica (ELA), com sintomas diagnosticados em 2010. Mesmo tendo de conviver com as extremas limitações físicas impostas pela enfermidade, ele reencontrou a felicidade de continuar na profissão ao ser convidado para ministrar aulas na UFJF (Universidade Federal de Juiz de Fora), localizada na cidade de Juiz de Fora a 278 km de Belo Horizonte.

Pessoas famosas passaram a encarar o “desafio do balde de gelo” como maneira de atrair atenção para a enfermidade. Há também o mote de o desafiado fazer uma doação em dinheiro a uma instituição que trata pacientes com a doença.

“A doença me tirou muita coisa, não falo, não ando, não como, não saio de cima de uma cama, mas não tirou minha capacidade de servir e enfim ser feliz”, descreveu Lima ao UOL em entrevista concedida por e-mail. Ele afirmou ter conseguido trabalhar até julho de 2011. Atualmente, ele vive com a mulher e dois filhos na cidade de São Sebastião do Paraíso, cidade no sul de Minas Gerais e distante 400 quilômetros da capital mineira.

Há três semestres, o profissional atua como professor convidado, no curso de medicina da universidade, e no qual interage a distância com alunos do 2º período na disciplina fisiologia médica, que aborda tópicos de neurofisiologia.

Ele dispõe de computador munido de um programa e um leitor infravermelho que captam os movimentos dos globos oculares, que não foram afetados pela doença. Por meio de um mouse e um teclado virtual, ele consegue interagir com a máquina e utilizá-la normalmente.

“Há uma página especifica no site da universidade com uma plataforma virtual de ensino a distancia. Cada semana um novo caso clinico é discutido entre professores, monitores e alunos”, referindo-se à plataforma utilizada para ensino a distância (Moodle). Segundo ele, o retorno dado pelos alunos foi considerado positivo.

“Meu intuito sempre foi de agregar a disciplina uma visão prática e humanista, gerando um ensino mais próximo da realidade que irão enfrentar. O retorno positivo foi confirmado pela participação dos alunos. Especificamente em relação ao caso clinico da ELA podemos aproveitar ao máximo, já que eles tinham a visão de um paciente e um médico na discussão”, disse.

Ele participa dos fóruns de discussão online promovidos por meio da plataforma abordando aspectos práticos e psicobiossociais dos casos discutidos, além de responder a questionamentos feitos pelos universitários do curso.

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Experiência

Responsável pelo convite feito ao médico, a professora Carla Malaguti, que ministra aulas de fisiologia no curso de medicina da UFJF, disse ter visto que Lima postava mensagens nas redes sociais. Assim, ela vislumbrou uma maneira de trazer a experiência do médico para seus alunos.

“Como ministro aulas de neurofisiologia no curso de medicina, na qual são abordados o funcionamento do sistema nervoso, bem como as disfunções neurológicas como a ELA, imaginei que com a experiência do doutor Vanderlei, enquanto médico e sua vivência como paciente vítima dessa doença, seria muito oportuno e produtivo incorporá-lo nas discussões de casos clínicos”, informou.

A professora afirmou ter tido o respaldo dos diretores do curso e disse que a interação entre os alunos e Lima é “exemplo a ser seguido”.

“Ele trouxe a riqueza das suas experiências profissionais, argumentando, apimentando e desafiando os acadêmicos a buscarem respostas muitas vezes não encontradas em livros ou artigos. Os alunos ficaram mais interessados, curiosos e motivados no saber ao lidar com um caso real de uma doença debilitante como a ELA através de uma nova tecnologia de comunicação”, contou.

Carla Malguti confidenciou que há planos de utilizar o conhecimento de Lima nos cursos de fisioterapia e psicologia.

“A história do doutor Vanderlei mostra como pessoas limitadas por aspectos físicos podem romper fronteiras e se manterem produtivas, pois além de poderem contribuir com a sociedade, podem também manter parte da satisfação com a vida ao se sentirem úteis”, salientou. Carla disse que a divulgação da doença é importante para mobilizar a sociedade com a arrecadação de fundos que permitam pesquisas para tentar encontrar a cura da doença ou minorar os efeitos dela nos portadores.

Escritor

“Minha história talvez seja diferente da maioria dos pacientes, pelo fato de ser médico, eu mesmo fiz o diagnóstico clínico, e, após a confirmação, preparei minha vida e minha família para tudo que iria enfrentar. Nessa situação é fundamental a aceitação”, disse.

Recentemente, ele escreveu um livro, no qual aborda a doença, e se prepara para a confecção de outro.
“Na verdade, o que deu origem ao livro EU E ELAS, foram as várias conversas pelas redes sociais, onde percebi que esperavam de mim um médico de almas. Assim pude servir e ser útil, minha verdadeira vocação, escrevendo crônicas”, avaliou. O título faz referência a sua experiência com a medicina, a música e a doença. O próximo livro, segundo ele, terá o título de “O Médico de Pijamas e suas Estórias”.

Médico com doença do ‘desafio do balde de gelo’ dá aula só com olhos

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Sem controle sobre músculos,Vanderlei Corradini leciona à distância.
Esclerose lateral amiotrófica afeta neurônios responsáveis por movimentos.

Médico de São Sebastião do Paraíso, MG (Foto: Luciano Tolentino / EPTV)

Médico de São Sebastião do Paraíso, MG (Foto: Luciano Tolentino / EPTV)

Mariana Lenharo, no G1

O médico Vanderlei Corradini Simões de Lima, de 53 anos, já não tem mais controle sobre os músculos do corpo. Diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (ELA) em 2010, ele sofreu a paralisação progressiva dos membros. A exceção são os olhos. É com eles que ele se comunica com os alunos da disciplina de Fisiologia Médica da Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF), instituição em que atua como professor convidado. Lima vive em São Sebastião do Paraíso, em Minas Gerais.

1A ELA é a doença rara que motivou o desafio do balde de gelo, campanha que desafia personalidades a jogarem um balde de água gelada na cabeça para chamar a atenção sobre o problema.

As pessoas podem aceitar o desafio ou fazer uma doação para uma instituição ligada à ELA, ou ainda fazer as duas coisas.

De caráter progressivo, a ELA afeta os neurônios responsáveis pelos movimentos do corpo e causa a perda do controle muscular. A doença não interfere na capacidade cognitiva do indivíduo.

Nos Estados Unidos, onde a campanha foi criada pela ALS Association, associação americana que financia pesquisas dedicadas a encontrar uma cura para a doença e também serviços para pacientes, as arrecadações chegaram a US$ 88,5 milhões até esta terça-feira (26).

No Brasil, as três principais associações dedicadas ao apoio de pacientes com ELA arrecadaram, juntas, quase R$ 200 mil em doações em apenas uma semana.

“Acredito que esse fenômeno tem mais importância de nos tornar visíveis, já que as estatísticas insistem em nossa invisibilidade. Quanto à arrecadação de fundos, é um pontapé inicial em uma situação tão complexa”, diz Lima.

Comunicação
Desde quando perdeu os movimentos, Lima tem duas estratégias para se comunicar com o mundo externo. Em uma delas, um acompanhante mostra a ele um quadro com as letras do alfabeto dispostas em três linhas. Lima pisca para indicar em que linha está a letra desejada. Em seguida, a pessoa começa a ler as letras daquela linha e ele pisca na letra que quer usar. Dessa forma, formam-se as palavras e as frases.

Outra estratégia envolve uma ferramenta capaz de detectar os movimentos do globo ocular, que passam a controlar o mouse virtual de um computador.

Foram esses mecanismos que permitiram que ele escrevesse um livro, chamado “Eu e elas”, e que fosse convidado a ministrar uma disciplina, como professor convidado, na UFJF. O convite partiu da fisioterapeuta Carla Malaguti, que leciona a disciplina de fisiologia médica na instituição. Ela conta que já o conhecia e que sabia que tinha muito conhecimento acumulado nos 27 anos de prática em cirurgia geral e endoscopia digestiva.

Vanderlei Corradini Simões de Lima, em foto tirada antes de perder seus movimentos pela esclerose lateral amiotrófica (Foto: Vanderlei Corradini Simões de Lima/Arquivo Pessoal)

Vanderlei Corradini Simões de Lima, em foto tirada
antes de perder seus movimentos pela esclerose
lateral amiotrófica (Foto: Vanderlei Corradini Simões
de Lima/Arquivo Pessoal)

“Falei para ele que, na disciplina, discuto casos à distância com os alunos e que precisava de um professor convidado para me ajudar. Ele adorou porque, com a doença, não pôde mais exercer a medicina, mas pôde manter a profissão como professor”, diz Carla.

A professora conta que a disciplina envolve a discussão de casos reais de pacientes com doenças degenerativas, como a ELA. “Foi muito bom para os alunos porque eles tinham contato com um caso real e também com alguém que entende, como médico, os aspectos todos das doenças”, observa.

Em entrevista por e-mail, Lima diz que sempre gostou de se envolver com a comunidade científica. “No momento que os primeiros sintomas apareceram, ministrava aulas no curso de endoscopia digestiva na pós-graduação da Faculdade de Medicina da Suprema. Quando recebi o convite, fiquei imaginando uma forma de ser útil. Assim, aproveitando minha experiência de 27 anos de medicina assistencialista, participo dos fóruns de discussão de casos clínicos online através da plataforma Moodle [ferramenta de ensino à distância], abordando aspectos psicobiossociais dos casos discutidos e respondendo às questões dos alunos.” Atualmente, além de dar aulas, ele prepara seu segundo livro: “Médico de pijamas e suas estórias”.

“Eu mesmo fiz o diagnóstico clínico e, após a confirmação, preparei minha vida e minha família para tudo que iria enfrentar.”
Vanderlei Corradini, médico

Diagnóstico
Vanderlei começou a perceber os primeiros sinais da doença quando passou a ter câimbras e diminuição da força muscular da mão esquerda. “Pelo fato de ser médico, eu mesmo fiz o diagnóstico clínico e, após a confirmação, preparei minha vida e minha família para tudo que iria enfrentar.”

Depois do primeiro sintoma, a doença evoluiu para paralisa do resto do corpo e da deglutição e respiração. “Nessa situação, é fundamental a aceitação. Para isso é preciso ter a convicção de que desempenhou seu papel com honradez e com a máxima perfeição que conseguiu impor e assim se atinge a sensação de ter vivido na sua plenitude e com êxito.”

Médico Vanderlei Corradini Simões de Lima, que tem esclerose lateral amiotrófica, dá aulas e escreveu livro só com os movimentos dos olhos (Foto: Vanderlei Corradini Simões de Lima/Arquivo Pessoal)

Médico Vanderlei Corradini Simões de Lima, que tem esclerose lateral amiotrófica, dá aulas e escreveu livro só com os movimentos dos olhos (Foto: Vanderlei Corradini Simões de Lima/Arquivo Pessoal)

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