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Filha incentiva, e pai com doença rara ‘escreve’ livro com os olhos: ‘emoção’

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Antonio usa computador com equipamento que permite controlar programas com o movimento dos olhos (Foto: Milena Andrade/Arquivo pessoal)

Antonio usa computador com equipamento que permite controlar programas com o movimento dos olhos (Foto: Milena Andrade/Arquivo pessoal)

 

Baiano tem doença degenerativa que o fez perder a fala e os movimentos.
‘Tenho que buscar a melhor maneira possível de convivência’, diz baiano.

Alan Tiago Alves, no G1

“Foram, até então, 68 anos de muita saúde até ser surpreendido com o surgimento dessa doença rara. Por quê? Não há explicação. Surgiu em mim e tenho que aceitar esta realidade, buscar a melhor maneira possível de convivência”. As palavras são do baiano Antonio Ailton de Andrade e foram retiradas de um livro, “escrito” por ele com ajuda de uma tecnologia que utiliza o movimento dos olhos, em que descreve a descoberta da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença degenerativa que, entre outras consequências, afetou todos os seu movimentos e o fez perder a voz.

Antonio ao lado da filha caçula, Milena, que o incentivou a escrever livro com os olhos. (Foto: Milena Andrade/Arquivo pessoal)

Antonio ao lado da filha caçula, Milena, que o
incentivou a escrever livro com os olhos.
(Foto: Milena Andrade/Arquivo pessoal)

O incentivo para fazer a obra, intitulada “Eu & Ela”, sendo o pronome pessoal feminino em referência à sigla que identifica a doença, foi de uma das três filhas de Antônio, a professora Milena Andrade. O pai utiliza um computador com um dispositivo acoplado que permite controlar programas e “digitar” palavras — com mouse e teclados virtuais — apenas com a movimentação ocular, por meio da leitura da iris. A tecnologia é hoje o único meio que permite ao administrador aposentado se comunicar com familiares e amigos.

A doença enfrentada por Antônio é a mesma que motivou o “desafio do balde de gelo”, há dois anos, em que várias personalidades foram desafiadas a jogar um balde de água gelada sobre a cabeça ou fazer uma doação de US$ 100 à “ALS Association”, associação norte-americana que financia pesquisas para encontrar a cura da doença e também serviços para paciente. Caso a pessoa topasse participar da brincadeira, poderia desafiar outros a fazer o mesmo.

No livro de Antônio, que tem quase 80 páginas e ficou pronto em quatro meses, o baiano de Salvador, hoje com 70 anos, descreve como foi a evolução da doença, desde julho de 2013, por quais tratamentos teve de ser submetido e menciona os fatores que o ajudam a conviver com a ELA. Afirma que, além de registro para parentes e amigos, a publicação tem como objetivo compartilhar com outros portadores da doença sua experiência de luta para uma coexistência positiva com o problema. O livro, o segundo do autor, também reúne depoimentos de familiares e amigos. Uma das mensagens é da esposa, Regina, com quem é casado há 42 anos.

“Estou totalmente sem movimentos do meu corpo, mas continuo ativo com minha mente, audição, visão e coração. Isto permite continuar me comunicando com as pessoas, por meio da escrita presencialmente, e-mails, entrevistas e livros, utilizando os meus olhos. Esta realidade me dá a sensação de que continuo trabalhando”, afirmou Antônio, em mensagem ao G1 escrita com a ajuda do equipamento eletrônico.

Para codificar a mensagem, ele precisa olhar para a tela do computador e selecionar as letras que deseja para compor uma determinada palavra. As letras são selecionadas, uma por vez, com o piscar dos olhos ou, então, quando se olha fixamente por alguns segundos. Sobre a tecnologia, diz no livro que é de fuindamental importância para a convivência com a ELA.

Doença
“Desde que ele descobriu a doença, a gente sabia que ele iria perder os movimentos. Os primeiros sintomas surgiram em 2013, mas levou mais de um ano para a gente saber o que era. Primeiro, ele começou a perder a fala e todo mundo achava que fosse refluxo. Ele fez uma ressonância e descobriu um tumor. Fomos para São Paulo e retiramos. O médico disse que ele ficaria bom em 60 dias, mas só piorou. Em 2014, quando de fato descobrimos a ELA, o meu pai já estava bastante debilitado”, conta Milena, filha caçula de Antônio.

Logo após o diagnóstico da doença, quando ainda conseguia andar e mover as mãos — habilidades que perderia pouco tempo depois –, Antônio escreveu o primeiro livro: “O legado – uma história de vida e carreira”. O baiano nunca foi escritor, mas conforme Milena, tomou gosto pela escrita após ficar doente.

“No primeiro livro, ele falou sobre a vida, a carreira [de administrador] e só cita a doença no último capítulo. Esse livro foi só para os amigos; nao clocamos para vender. Antes de fazer o segundo [livro], quando ele já estava sem os movimentos e já não mais falava, eu comecei a pesquisar de que forma ele poderia se comunicar e descobri essa tecnologia que ele usa atualmente. Os médicos disseram que [o equipamento] era caro, por ser importado da Suíça, mas nos incentivaram a comprar, porque iria ajudá-lo. Como ele já estava ficando monótono, eu o incentivei a fazer o segundo livro, para falar sobre a doença”, destacou a filha, afirmando ter sido válida a aquisição do equipamento, em outubro de 2015, por cerca de R$ 35 mil. O segundo livro de Antonio será lançado no dia 20 de agosto no salão de festas do prédio onde mora, em Salvador.

Para aprender a usar a tecnologia, como conta a filha Milena, Antônio passou por cerca de oito meses de adaptação, tendo acompanhamento de uma terapeuta ocupacional. “Depois que aprendeu, não largou mais. Ele é inteligente e, quando pegou a prática, passou a usar [o equipamento] de forma bem rápida. Ele responde emails, se comunica com amigos, tem Facebook, Skype, Whatsapp. O aparelho, hoje, é a voz dele”, celebra a filha.

Antes da doença, Milena conta que o pai viajava bastante, por conta da profissão de administrador, cargo que exerceu por 40 anos, e gostava de visitar a fazenda da família no município de Cabaceiras do Paraguaçu, no Recôncavo Baiano. Hoje vive em casa, numa cama, e necessita de apoio de aparelhos para realizar necessidades básicas como respirar e comer.

“O que mais impressiona é a vontade que ele tem de viver. É muita emoção. Após a doença, ele não teve nenhuma depressão, nenhuma revolta. No segundo livro, fala que precisa ter ânimo, coragem, fé e vontade de viver. Diz que o fato de estar perto da família o fortalece. Tem uma fé tremenda. Meu pai é minha vida, meu alicerce. A doença dele me abalou completamente, não sou mais a mesma pessoa, mas mesmo na cama continua sendo aquele chefe de família sensacional. Através do computador, pergunta se estou triste, sempre se preocupa com a gente. A doença não foi capaz de tirar dele o poder de se comunicar. É o melhor pai do mundo”, diz Milena, sem conseguir esconder a emoção.

ELA
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é mais comum em pessoas acima dos 50 anos de idade, como explica a terapeuta ocupacional Larissa Santos. No entanto, pode acometer pessoas jovens, como foi o caso do físico britânico Stephen Hawking, diagnosticado com a doença aos 21 anos de idade.

“É uma doença rara e degenerativa. Afeta os neurônios motores, e os pacientes perdem a mobilidade: deixam de falar, de andar e também deixam de se alimentar por conta própria, porque se perde a musculatura da boca e a musculatura da deglutição é afetada. Além disso, é preciso fazer uma traqueostomia para que o paciente consiga respirar e ele também vai necessitar de ventilação mecânica e vai se mantendo estável nessa condição”, afirma.

Conforme a especialista, ainda não há uma causa definida para a doença, que apesar de paralisar todos os movimentos do corpo, não afeta a cognição dos pacientes. “Na questão cognitiva, que está relacionada à preservação da mente, do pensamento, o paciente não tem nenhum problema. Ele percebe tudo que acontece ao seu redor, está ciente, só não consegue se comunicar. É como se fosse uma mente presa num corpo”, destaca a especialista.

Pesquisas estão em andamento, conforme Larissa, para tentar descobrir os motivos que levam as pessoas a desenvolver a ELA.

Campanha
Os executivos Mark Zuckerberg, criador do Facebook, e Bill Gates, fundador da Microsoft, além de artistas como Ivete Sangalo, Justin Bieber e Steven Spielberg, foram alguns dos que aderiram à ideia.

Nos EUA, a ALS Association – que representa pessoas com ELA e outros tipos de doenças motoras neurológicas – recebeu US$ 115 milhões (cerca de RS 390 milhões) em doações de agosto a setembro de 2014, quando o desafio estava no auge.

O desafio do balde de gelo arrecadou dinheiro suficiente para ajudar a financiar uma descoberta sobre a doença. Uma pesquisa publicada pela revista “Nature Genetics” identificou um gene relacionado à doença, o Nek1, que tem funções neuronais, incluindo a manutenção do citoesqueleto, além da regulação da membrana da mitocôndria, que fornece energia aos neurônios e ajuda na reparação do DNA.. A mudança no funcionamento do gene é apontada como uma das causas da ELA. A descoberta foi liderada pelos professores John Landers, da University of Massachusetts Medical School, e Jan Veldink, da University Medical Center Utrecht.

Conforme o artigo, as variações nesse gene com múltiplas funções nos neurônios estão presentes em 3% de todos os casos de ELA da América do Norte e da Europa, de acordo com o artigo. Ainda conforme a pesquisa, cerca de 10 % dos casos de ELA são herança familiar, o que significa que a causa é genética, e outros 90% são casos esporádicos, sem qualquer relação com o histórico da pessoa.

Concurso Cultural Literário (160)

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segredosSegredos de Pai para Filho

Como A Perseverança, A Ousadia e A Fé Podem Transformar Uma Vida

Uma jornada vitoriosa! Assim podem ser definidas a vida e a carreira de Reinaldo Morais, que traz ao mercado editorial seu livro Segredos de Pai para Filho.

Um dos maiores e mais bem-sucedidos empreendedores do agronegócio brasileiro, fundador e gestor de grandes frigoríficos nas áreas de avicultura e suinocultura, Reinaldo nasceu para vencer – mas só descobriu isso depois de muitas dificuldades e desafios, todos superados com ousadia, iniciativa e fé.

Foi através das carências e lutas na infância e adolescência – quando juntava seus trocados vendendo ferro-velho, limpando estrume de animais e capinando de enxada na mão – que o jovem Reinaldo descobriu o valor do empreendedorismo.

Perseverança, coragem e um genial senso de oportunidade fizeram dele o “rei” do mercado de frango no país.

Aprenda como Reinaldo superou o custo Brasil causado por entraves burocráticos e uma carga tributária excessiva.

No livro, o megaempresário revela como venceu enraizados esquemas de corrupção na política paranaense, colaborando para fazer do Estado do Paraná o maior produtor nacional de frangos e gerando milhares de empregos. Segredos de Pai para Filho vai ensinar ao leitor como os conselhos bíblicos e a coragem para ousar podem mudar a vida de uma pessoa. Uma leitura para vencedores – e para aqueles que almejam o sucesso!

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Em parceria com a Impetus, vamos sortear 3 exemplares de “Segredos de pai para filho“, de Reinaldo Morais.

Para concorrer, fale na área de comentários sobre a importância dos ensinos bíblicos para viver uma vida bem-sucedida.

Se participar via Facebook, por favor deixe seu e-mail de contato.

Para ficar sempre por dentro das novidades e promoções, sugerimos que curta as páginas dos envolvidos neste concurso cultural:

O resultado será divulgado dia 5/7 neste post.

 

Atenção para os ganhadores: Slander Cota, Maria Lemos e Wesley Ximenes. Parabéns! Entraremos em contato via e-mail.

Correspondência inédita de Guimarães Rosa mostra a influência do pai em sua obra

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Obra recebeu influência de seu pai, Florduardo, matuto e contador de casos

Marcelo Bortoloti, na Época

No princípio do século passado, Florduardo Pinto Rosa era o dono de um armazém em Cordisburgo, interior de Minas Gerais. Vendia de arroz e feijão a aguardente e querosene. O comércio abastecia os tropeiros que passavam pela região. Atrás do balcão, Seu Fulô, como era conhecido, colecionava as histórias dos viajantes. Além de comerciante, foi vereador e juiz de paz, celebrou casamentos e mediou conflitos. Dono de uma coleção de espingardas, regularmente saía para caçadas. Conhecia muito bem a região e seus tipos humanos. Teve seis filhos e pretendia que o armazém ficasse sob os cuidados do primogênito, João Guimarães Rosa.

Logo cedo, no entanto, o garoto mostrou aptidão para o estudo. Aos 9 anos mudou-se para Belo Horizonte, onde foi estudar e morar com o avô, Luis Guimarães, médico e escritor. Abandonou de vez Cordisburgo e o sonho do pai em torná-lo comerciante. O jovem João passou a mirar a figura erudita do avô e se afastou da trajetória do pai, matuto e contador de histórias. Formou-se em medicina, aprendeu línguas e tornou-se diplomata. Morou no Rio de Janeiro, depois na Alemanha e na França. Tornou-se extremamente culto. Falava francês, inglês, alemão, espanhol, italiano, esperanto e russo.

RAÍZES Guimarães Rosa,  escritor, diplomata e poliglota. Ele atribuiu ao pai a “bossa” de sua literatura (Foto: Folhapress)

RAÍZES
Guimarães Rosa, escritor, diplomata e poliglota. Ele atribuiu ao pai a “bossa” de sua literatura (Foto: Folhapress)

Aos 38 anos, João publicou seu primeiro livro de contos, Sagarana. A obra era uma reaproximação com o universo do pai, o interior que o diplomata deixara para trás. A partir daí, consagrou-se produzindo uma literatura intimamente conectada ao ambiente que o velho Florduardo conhecia tão bem. E passou a se corresponder intensamente com o pai. Guimarães Rosa escrevia de longe e tinha pouca intimidade com o sertão que aparece o tempo todo em sua obra. Fez apenas duas viagens pela região e precisava de informantes como Seu Fulô. A correspondência dos dois, arquivada no Instituto de Estudos Brasileiros da Universidade de São Paulo (USP), mostra a bonita relação de um escritor erudito com o pai comerciante que ajudou a construir uma das mais importantes obras da literatura brasileira.

As cartas do escritor para o pai foram publicadas no livro Relembramentos, de Vilma Guimarães Rosa, filha do autor. Os textos de Florduardo permanecem inéditos no arquivo do instituto. É um interessante passeio por histórias do interior mineiro. Apesar dos problemas de pontuação e erros de português, Florduardo tinha um estilo muito próprio, engraçado e atraente de escrever. Encaixava uma história dentro da outra, numa técnica que foi recuperada por seu filho. Em 1962, Guimarães Rosa escreveu para a mãe: “Gosto muito do jeito dele escrever, de dar notícia de todos. Fico pensando que a minha ‘bossa’ de escritor eu herdei dele, que maneja a pena com tanta facilidade, personalidade, vivacidade e graça”.

Florduardo enviava com receio os textos para o filho já consagrado. Em 1947, um ano após a publicação de Sagarana, escreveu: “Fico com vergonha de te mandar estas tolices que eu escrevo sempre à noite quando me falta o sono, e que talvez você nem compreenda a minha letra e o mal escrito”. Mas, diante da insistência do filho, mandava regularmente novas histórias. “Tenho que escrever, não conferir o que escrevi e te mandar logo, pois do contrário eu desanimo e rasgo tudo como já tenho feito muitas vezes”, disse, em 1954.

FAMÍLIA Guimarães Rosa entre a mãe, Chiquitinha, e o pai, Florduardo. O futuro escritor foi estudar em Belo Horizonte aos 9 anos (Foto: acervo pessoal/livro “Relembramentos”, editora Nova Fronteira)

FAMÍLIA
Guimarães Rosa entre a mãe, Chiquitinha, e o pai, Florduardo. O futuro escritor foi estudar em Belo Horizonte aos 9 anos (Foto: acervo pessoal/livro “Relembramentos”, editora Nova Fronteira)

Guimarães Rosa lhe pedia histórias de crimes, de personagens curiosos de Cordisburgo, detalhes do trabalho na roça, da fala do povo, do comércio na cidade, das caçadas, dos hábitos dos animais e dos tipos de planta. Embora sua obra fosse ficcional, os informes ajudavam a compor o cenário. Os pedidos se intensificaram no começo dos anos 1950, quando Guimarães Rosa escrevia simultaneamente seus dois livros mais importantes: Corpo de baile e o romance Grande sertão: veredas. “Preciso de explorar mais o senhor, que a mina é ótima”, afirmou para o pai.

Para seus livros, Guimarães Rosa trabalhava como um escritor-pesquisador. Reuniu milhares de páginas com anotações das duas viagens que fez pelo sertão, trechos de livros de filósofos e escritores clássicos, recortes de jornal, guias de botânica e agricultura. Num caderno específico, transcreveu (mais…)

Dois sucos e a conta com Manoel Andrade

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O sertanejo que está revolucionando o ensino no interior do Ceará

O sertanejo que está revolucionando o ensino no interior do Ceará Hélio Sousa / Divulgação

O sertanejo que está revolucionando o ensino no interior do Ceará Hélio Sousa / Divulgação

Mauro Ventura em O Globo

Tudo começou em 1994, com sete jovens — seis rapazes e uma moça — estudando numa casa de farinha desativada ou debaixo de pés de juazeiro, sentados em cadeiras velhas. Moravam em Cipó, comunidade rural de apenas dez famílias a mais de cem quilômetros de Fortaleza, no Ceará. Hoje eles são milhares e estão provocando uma pequena revolução educacional no estado. É o Prece, o Programa de Educação em Células Cooperativas, que em 2014 completa 20 anos. Por trás de tudo está Manoel Andrade, de 53 anos, doutor em Química da Universidade Federal do Ceará (UFC). Um dos dez filhos de um casal de agricultores, o pai mal sabia ler e a mãe tinha apenas a quarta série primária. Como em seu lugarejo não havia escola, Manoel foi aos 9 anos morar com os avós em Fortaleza para estudar. Quando começou a pós-graduação, passou a voltar todo fim de semana a Cipó, onde teve a ideia do Prece. No programa, não há professor. Cada estudante ensina aos demais sua disciplina favorita. Juntos, esses alunos do interior compartilham conhecimentos, apoiam-se mutuamente, superam deficiências de aprendizagem e passam no vestibular.

O GLOBO: Quem eram esses sete estudantes pioneiros?
MANOEL ANDRADE:
Eram todos excluídos educacionalmente e hoje, dos sete, só um abandonou os estudos. Os demais se graduaram. Um que na época havia parado na quarta série e estava com 20 anos virou doutor em Química e pesquisador na Embrapa (Empresa Brasileira de Pesquisa Agropecuária). Outro que tinha 20 anos e cursava a sexta série está terminando o doutorado em Fitopatologia. Tem ainda um agrônomo, uma professora de História, um mestre em Educação e um graduado em Teologia.

Na época, houve reação dos pais dos jovens da região?
Sim. Os pais eram agricultores analfabetos. Na visão deles, os filhos precisavam trabalhar para ajudar a sustentar a família. Como aqueles jovens, que liam e escreviam de forma precária, entrariam na universidade? Mas, dois anos depois, um dos estudantes, Francisco Antônio, o Toinho, foi aprovado em primeiro lugar no vestibular de Pedagogia da Universidade Federal do Ceará (UFC). Seis meses depois, outro também passou. Em 1988, eram quatro na UFC. O sucesso deles atraiu outros jovens.

Como surgiu a ideia do Prece?
Tem origem num episódio que me ocorreu aos 16 anos. Um jovem, Flávio Tabosa Barroso, me convidou para participar de um grupo de estudos. Perguntou o que mais eu gostava de estudar. “Biologia.” E ele: “Então você vai nos ensinar Biologia.” Cada um ensinava aquilo de que mais gostava. Foi uma revolução na minha vida. Quando comecei a voltar a Cipó, resolvi repetir a experiência. Eu botava os meninos para estudar juntos e os levava no meu carro para conhecer a universidade. Eles se animavam ao ver que alguém da região teve sucesso graças ao estudo.

O que essa metodologia de aprendizagem em grupo mostra?
A experiência dos grupos de estudo (também chamados de células de aprendizagem cooperativa) deu certo. Não pode ser só o professor dando aula, uma transferência impositiva de um lado para o outro. Você aprende muito mais interagindo, cooperando, compartilhando conhecimentos e trocando saberes com os outros do que apenas recebendo informação.

Aqueles sete iniciais hoje são milhares…
Estamos influenciando a rede pública do Ceará. A secretaria de Educação do estado me chamou para montar um programa para cada escola estadual. Já preparamos cerca de 2.500 estudantes para organizarem grupos de estudo. Eles estão se proliferando por todo o estado e já há um programa em Mato Grosso inspirado no nosso. Graças ao Prece, cerca de 500 jovens de origem popular entraram na universidade. E mais de 30 cursam ou já cursaram a pós. E não é um êxodo rural, porque, ao ingressarem na universidade, eles passam a retornar às suas comunidades e fundam novos grupos de estudo no interior, transformando a realidade de suas regiões. Nossa utopia é contribuir para a construção de uma escola pública de qualidade.

Menino de 6 anos escreve livro e junta $200mil para ajudar amigo doente

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Jaque Barbosa, no Hypeness

Essa é mais uma história inspiradora, que nos faz lembrar que tudo é possível quando há um sonho. Dylan Siegel, de 6 anos, não conseguiu cruzar os braços ao saber que seu melhor amigo, Jonah Pournazarian, de 7 anos, estava lutando contra uma doença rara e grave, ainda sem cura conhecida.

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Jonah foi diagnosticado com glicogenose, uma doença incurável que prejudica o armazenamento de glicogênio, fazendo com que o nível de açúcar no seu sangue caia frequentemente. Dylan então resolveu que iria arrecadar dinheiro para ajudar nas pesquisas sobre a doença, para que seu amigo tivesse uma chance.

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O pai de Dylan sugeriu que ele fizesse uma barraquinha de limonada, mas Dylan teve uma ideia melhor – queria escrever um livro. Assim nasceu, o “Chocolate Bar“, uma obra de 16 páginas escrita e desenhada à mão, que vem com barras de chocolate. O livro começou a ser vendido na feira de livros da escola, mas a notícia se espalhou, e muitas pessoas quiseram comprá-lo, fazendo com que mais edições tivessem que ser produzidas. A notícia se espalhou pelo mundo e ”Chocolate Bar” conseguiu arrecadar $200 mil dólares. A quantia foi inteiramente doada para que centros de pesquisa consigam entender melhor essa doença rara, e então, encontrar uma cura ou tratamento para ela.

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Mas Dylan não quer parar por aí – sua meta agora é chegar na quantia de 1 milhão de dólares. Alguém duvida?

com informações, NBCNews.

Para saber mais (ou doar), acesse o site do livro e a fanpage no Facebook.

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