Tetraplégica lança livro de tese de doutorado feita com ‘piscar de olhos’

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Publicado em Folha de S.Paulo

Há 13 anos, a artista Ana Amália Barbosa se comunica com o mundo por meio do olhar. Uma piscada é sim, uma olhada para cima é não.

Com um programa especial de computador, ela defendeu sua tese de doutorado na USP. A pesquisa resultou no livro “Além do Corpo – Uma Experiência em Arte/Educação” (Cortez Editora; 200 págs.; R$ 46), a ser lançado na terça (9).

Ana Amália, 49, desenvolveu a síndrome do “locked in” (retratada no filme “O Escafandro e a Borboleta”) após sofrer um derrame no tronco cerebral. Ficou tetraplégica, muda e disfágica (não consegue mastigar e nem engolir).

O livro relata a experiência educacional desenvolvida pela artista Ana Amália com seis crianças com lesão cerebral. Ela apresenta exercícios feitos em aula, como uma atividade baseada nas performances do artista francês Yves Klein (1928-1962).

De shorts ou fraldas, as crianças tiveram os corpos pintados e, depois, imprimiram movimentos em uma grande superfície de papel.

Outra atividade relatada na obra são desenhos dos contornos dos corpos dos alunos.

Ana Amália conta que o trabalho surgiu de sua experiência, quando o seu médico, Ayres Teixeira, a fez ficar de pé, amarrada a uma cama, diante do espelho para que se visse por inteiro.

“Me deu um clic. Eu tinha que estimular as percepções sensorial, corporal e espacial das crianças. Elas precisam ter domínio do próprio corpo, apesar de ele ser manipulado pelos outros. É o princípio da autonomia”, escreve.

Para a professora Regina Stela Machado, orientadora de Ana, a obra tem “importância incontestável” para a área do ensino, em especial de crianças com necessidades especiais.

“Crianças com paralisia cerebral sofrem não apenas as limitações impostas pela doença. São vítimas de ‘privação cultural’, fruto da ignorância, do despreparo, do descaso e do preconceito que povoam ações educativas.”

Fazer com que a criança se situe socialmente, rompendo qualquer limitação física, é um dos propósitos da autora.

“É muito difícil determinar a amplitude da capacidade de aprender de crianças que nasceram com paralisia cerebral. O sistema escolar tende a rejeitá-las ou abandoná-las na sala de aula”, relata Ana.

Na experiência, Ana alternou atividades simples, como colocar cores no papel, com outras mais complexas, como visitas a espaços culturais. “Queria garantir o mínimo e ousar o máximo.”

Há dois meses, a pressão arterial de Ana está baixa. Mesmo debilitada, ela não falta às aulas do pós-doutorado na Unesp (Universidade Estadual Paulista), que frequenta com ajuda do amigo Moacyr Simplício, espécie de tradutor e “anjo da guarda”.

Pergunto se ela gostou do resultado do livro. “Sim, ficou como eu queria”, responde com os olhos. Algo mais? “Sem o Moa [Moacyr], não teria conseguido.”

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