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Mãe escreve livro sobre paralisia cerebral para pagar cirurgia da filha nos Estados Unidos
0Guilhermina será submetida hoje ao procedimento raro que pode fazer com que ela volte a andar
Publicado no R7
Maira Velludo está em Saint Louis, no Missouri, Estados Unidos, para um dos momentos que podem mudar, para sempre, a vida de sua caçula, Guilhermina. A menina, de seis anos, será submetida nesta terça-feira (6) a uma cirurgia de Rizotomia Dorsal Seletiva, que vai aumentar as chances de ela voltar a andar.
Guilhermina nasceu prematura de 28 semanas, com apenas 1 quilo. Três dias depois, enfrentou sua primeira batalha: um pneumotórax. Teve uma hemorragia cerebral que evolui para hidrocefalia. Após quatro meses na UTI neonatal, a confirmação de que aquele quadro inicial deixara sequelas. Guilhermina tem paralisia cerebral espastica diparetica.

O livro está à venda na Internet e o valor arrecadado vai custear o tratamento de Gulhermina Reprodução
Por causa da doença, ela não anda, nem fala. Mas, segundo a mãe, se comunica muito bem, por meio de gestos e figuras. Por ela, o pai, Alessandro Condeixa Favaretto abandonou o emprego. Cuida da filha em tempo integral, enquanto a mãe segue como assistente de um juiz no TRT. A cirurgia a que irá se submeter nos Estados Unidos é para poucos. É preciso preencher certos requisitos e só são aprovadas crianças que têm chances reais de melhora. E, além disso, é muito cara. Custa cerca de R$ 60 mil (cerca de R$ 240 mil).
Para poder custear o tratamento da filha, Maira não queria apenas fazer uma campanha de arrecadação de dinheiro. Em vez disso, decidiu fazer um livro, contando não só suas experiências, como de outros pais.
— Fizemos questionários e enviamos para todas as pessoas que conhecemos neste processo, em todo o mundo. O livro conta com 50 colaboradores, entre pais, professores e profissionais de saúde.
O resultado é “ Guilhermina é minha irmã — Somos Todos Especiais”, um livro que compartilha vivências de quem convive com crianças com necessidades especiais. Maira conta que pretende ressarcir as despesas com as vendas do livro, mas não pretende parar por aí.
— A ideia é que projeto possa se expandir, e que outras crianças possam ser ajudadas. Como algumas pessoas queriam doar, sempre que isso é feito, reverte-se em livros, que são entregues para centros de reabilitação.
Guilhermina ficará três dias na UTI, e mais cinco no hospital. Após uma semana, terá início seu processo de reabilitação. Todo o processo poderá ser acompanhado pela Internet. Maira mantém uma página de Guilhermina no Facebook, Gui pelo Mundo, e um blog, Oito Passos pelo Mundo. Para comprar o livro, há um site oficial, o www.somostodosespeciais.com.br.
— Nós encontramos uma forma de usar da melhor forma possível a nossa experiência. A gente descobre uma rede de amparo e amor, e queremos passar isso para as outras pessoas.
Gaúcha se torna escritora bem-sucedida ao narrar cotidiano durante a surdez, que superou há um ano
0Aos 16 anos, Paula Pfeifer, hoje com 33, foi diagnosticada com deficiência auditiva neurossensorial bilateral progressiva

Paula integra o grupo de surdos oralizados, como são chamados os deficientes auditivos capazes de se comunicar pela fala (Foto: Arquivo pessoal)
Dandara Tinoco, em O Globo
Contrariando um clichê sobre a puberdade, Paula Pfeifer parou de falar ao telefone na adolescência. Também deixou de ouvir músicas, suspendeu as conversas em grupinhos, evitou frequentar lugares barulhentos. Aos 16 anos, ela soube o nome do zumbido que atrapalhava as atividades que tanto descrevem a juventude: deficiência auditiva neurossensorial bilateral progressiva. A surdez já a atingia num grau severo.
— Há uma frase célebre da (escritora americana deficiente auditiva e visual) Helen Keller que diz “a cegueira nos afasta das coisas, a surdez nos afasta das pessoas”. E isso dói e é cansativo. Você não consegue mais acompanhar as conversas em pé de igualdade nem conversar em lugares escuros ou barulhentos, não entende o que dizem ao telefone, não ouve a campainha, não entende as músicas, não se sente seguro para ficar sozinho em casa. — enumera a gaúcha de Santa Maria, hoje com 33 anos. — Para piorar, as pessoas acham que todo surdo usa língua de sinais, estuda em escola especial, frequenta a “comunidade surda” e precisa de intérprete. Então, além das dificuldades óbvias, você ainda precisa se tornar um disseminador de informação.
LEITURA LABIAL EM TRÊS LÍNGUAS
Por ter perdido a audição progressivamente, e já depois ter aprendido a falar, Paula integra o grupo de surdos oralizados, como são chamados os deficientes auditivos capazes de se comunicar pela fala. Ela nunca usou a linguagem de sinais e se tornou uma especialista em leitura labial — em português, inglês e espanhol.
Pensando em tratar das nuances que cercam a surdez, Paula decidiu escrever sobre o assunto. Criou um blog (sweetestpersonblog.com), depois um livro (“Crônicas da surdez”) e, no primeiro semestre do ano que vem, lança “Novas crônicas da surdez: epifanias do implante coclear”. Enquanto, na primeira obra, relatou o processo de aceitação da deficiência, na segunda contará como foi voltar a escutar. Em setembro do ano passado, a gaúcha implantou o chamado “ouvido biônico”, apetrecho que devolve a capacidade de perceber o som a pessoas com surdez total.
— Voltar a ouvir foi um cafuné na alma, e vai fazer um ano que me delicio com redescobertas sonoras todos os dias. Voltar a escutar minha própria voz e ter controle sobre ela foi emocionante, voltar a ouvir passarinhos, o mar, o vento… Coisas absolutamente banais para quem ouve, mas de uma beleza monstruosa para aqueles que foram privados disso por muitos anos — descreve.
Apesar de ter começado a perder a audição na infância, Paula relutou para reconhecer a deficiência. Num primeiro momento, recebeu o diagnóstico de que tinha um canal no ouvido que, um dia, iria abrir, permitindo-lhe ouvir bem. Aceitou o parecer, mas, com a persistência do problema, descobriu a deficiência. Só no ano seguinte procurou uma fonoaudióloga e, tempos depois, falou sobre o assunto a pessoas próximas. Decidiu tratar da surdez de forma assumida já na universidade. No trabalho de final do curso de Ciências Sociais, escreveu sobre a escolha da modalidade linguística (oral ou de sinais) pelos pais de crianças surdas. No blog, passou a falar para deficientes, famílias e amigos.
— Detestava o fato de ver somente ouvintes escrevendo sobre surdez. O que uma pessoa que ouve pode de fato entender sobre o que é não ouvir e os sentimentos, medos e angústia envolvidos nisso? — questiona.
A adaptação aos aparelhos auditivos também é tema de textos escritos por Paula. Da época em que descobriu a surdez até hoje, a tecnologia dos equipamentos melhorou consideravelmente. Seu primeiro dispositivo apenas amplificava os sons. Hoje, há os que se conectam com TV, celular, computador e tablet via Bluetooth. Aos 31 anos, a jovem resolveu fazer o implante coclear.
— Não queria passar o resto dos meus dias naquela prisão silenciosa. Se houvesse a mínima chance de voltar a ouvir, queria tentar — diz. — O implante me permite até falar ao telefone, coisa que fiquei quinze anos sem poder fazer. Passei a ouvir tudo: das cigarras berrando lá fora ao barulho da chuva, da campainha ao interfone. Mas a melhor parte é ouvir e entender a fala humana sem leitura labial.
Dois meses depois da cirurgia, no dia em que eletrodos do implante foram acionados, Paula recebeu uma mensagem que também alteraria seus rumos.
— A internet me trouxe tantas coisas boas que costumava brincar que um dia ela traria também o amor da minha vida. Dito e feito. No dia da ativação do meu implante, recebi uma mensagem de um médico otorrinolaringologista do Rio, Luciano Moreira, dizendo que me acompanhava pelo blog e pelo livro. Nos conhecemos logo depois e nunca mais nos desgrudamos. Nos casamos em dezembro, e aí me mudo para o Rio.
Perguntada se consegue identificar vantagens em não escutar, ela reage com humor:
— Eu tenho um botão off. Ou seja, só escuto coisas chatas, ruins e irritantes se quiser. E posso ter o sono dos justos todas as noites, pois durmo no mais absoluto silêncio.