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Livro inédito escrito por Fernanda Young quando tinha 17 anos pode ser antecipado

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Fernanda Young em Paraty, em 2018: dois livros inéditos Foto: Marcelo Saraiva Chaves / Agência O Globo

 

Nelson Gobbi, na Época

RIO — Morta na madrugada deste domingo, aos 49 anos, após parada cardíaca decorrente de uma crise de asma , a escritora, atriz e roteirista Fernanda Young entregou há um mês os originais de seu novo livro para a editora Leya. Com o títitulo “Posso pedir perdão, só não posso deixar de pecar”, sugerido pelo marido Alexandre Alexandre Machado e a editora e amiga Eugénia Vieira, que também estimularam a autora a publicar, a obra tinha o lançamento previsto para novembro, mas pode ser adiantado.

Autora de 14 livros, Fernanda procurou há cerca de um ano a LeYa Brasil, editora de seu último livro, “Pós-F.: Para além do masculino e do feminino”, de 2018, para a publicação de um grande romance, na qual ela iria rever diversas fases de sua carreira. No processo, ela encontrou os originais inéditos de seu primeiro livro, escrito aos 17 anos e nunca publicado, o que mudou completamente os seus planos.

— Há uns quatro meses, enquanto trabalhava neste grande romance, que chamávamos de “O livro”, ela pediu para interromper momentaneamente a escrita porque sentia que precisava refletir sobre vários pontos de sua carreira autoral. Foi neste momento que ela encontrou este primeiro romance datilografado, escrito aos 17 anos — conta Leila Name, diretora geral da LeYa Brasil. — Ela nos disse que, num primeiro momento, achou engraçado, como se fosse uma pretensão juvenil. Mas relendo o texto, viu que muito da autora que ela se tornou já estava ali, o olhar sobre as questões femininas, o corpo da mulher e as imposições que ele sofre. Ela retrabalhou o romance e nos entregou há cerca de um mês.

Além de “Posso pedir perdão, só não posso deixar de pecar”, a LeYa Brasil também trabalha nos originais do projeto anterior, considerado praticamente concluído pela editora.

— Ela nos entregou um material de fôlego, umas 300 laudas, vamos nos debruçar neste texto agora. Fernanda me disse ter pensado em não escrever mais, mas que ao encontrar o primeiro livro ela se reencontrou como escritora — lembra Leila. — Ela estava questionando o peso que passou a sentir como autora, e naquele primeiro texto encontrou a leveza que precisava. A Fernanda de 17 anos anos acabou salvando os dois livros.

Ainda impactada pela notícia da morte da escritora, Leila lembra de sua participação em uma sessão de autógrafos na Feira Cultural LGBT na Praça da República, em São Paulo, em junho:

— Ela estava ali representando exatamente o que ela escreve, que você não precisa ficar presa a um papel para defender o que acredita. Ela demonstrava que é possível ser mãe de quatro filhos, ter um casamento de 20 anos, e abraçar todas as questões que vão além deste lugar. Ela era essa transgressora que não aceitava, inclusive, que isso a limitasse a um personagem.

Escritora, atriz e colunista do jornal O GLOBO, Fernanda morreu às 3h deste domingo, no hospital de Gonçalves (MG), cidade onde a família tem sítio. A autora, que sofria de asma desde a adolescência, começou a sentir falta de ar no fim da tarde de sábado, foi socorrida pela caseiro à noite e levada ao hospital, mas não resistiu. Ela entraria em cartaz no dia 12 de setembro em São Paulo com a peça “Ainda nada de novo”, em que contracenaria com Fernanda Nobre .

Leia abaixo um trecho inédito de “Posso pedir perdão, só não posso deixar de pecar”:

Saímos da igreja e eu me sentia culpada. As palavras do pastor Ortiz me martelavam a mente, eu sentia como se sempre estivesse falando com deus para ter os seus poderes, usando Jesus como uma cartola de mágico.

Meu pai ia na frente dando suas opiniões sobre o sermão, mamãe calada — demonstrava interesse como se Papo soubesse a grande verdade.

Eu não conseguia escutá-lo, estava perdida em minha auto-piedade, pois queimaria nas trevas do inferno em breve. Sim, eu deveria pagar com a vida pelo desleixo que tive com o senhor.

Meus pensamentos me puniam e eu me via cada vez mais infeliz e desgraçada, enquanto isto minha irmã caçula cantava baixo uma música do anjo que se chamava solidão.

Meus pés ardiam, o suor descia em grosso filetes, tudo estava tão seco, a voz de Papo, a canção de Alice, o silêncio de mamãe, a minha dor.

Eu comecei a sentir uma tonteira e a ficar gelada, deus estava me castigando.

Quando acordei estava em minha cama. Demorei um pouco para me situar, olhei para Al e ela dormia leve. Em sua boca entreaberta brilhava sua saliva infantil.

Levantei-me, mas logo voltei para a cama, eu não queria ser flagrada no corredor, eu não queria ser abordada pelo fato ocorrido, sentia fome, mas todos faziam sua sesta rotineira.

Demorei um pouco a retornar a dormir e sonhei com deus, Jesus e o espírito santo. O primeiro era como o meu avô do sul, pai de Papo, o segundo era como no quadro que tinha na sala de jantar e o terceiro era o carteiro com olhos de mel que vinha de quinze em quinze dias trazer o jornal da cidade mais próxima.

Acordei e me assustei com mamãe que ao lado bordava algo que não dei atenção. Me arrependo de não ter dado valor a este detalhe.

— Não precisa se preocupar minha filha — odeio ser chamada assim — pensamos em chamar o médico, mas quando olhei seu vestido — mostrou o vestido —e o vi sujo, bom, eu pensei: a dona menstruação visitou minha Nina.

Não precisa se preocupar, aconteceu quase o mesmo comigo, o seu pai está orgulhoso e foi comprar um vestido de moça para você e depois passará na casa dos Mendes para comemorar — passando a mão em meus cabelos molhados. — Irei lhe preparar uma sopa, você deve estar com fome.

Disse-lhe que sim só para que me deixasse sozinha, e então chorei de vergonha e depois deste dia nunca mais brinquei com os filhos dos Mendes. Voltei a ter contato com eles somente quando aceitei desposar o mais velho, mas isto é uma história que ainda irei cintar em outro momento, com detalhes.

A vergonha de ir à igreja ia crescendo a cada dia da semana, minha culpa se transformava em ódio por deus, seu filho, espírito santo e principalmente pelo pastor Ortiz, que almoçava lá em casa de vez em quando.

Ele era convidado pelo Papo que mandava nos arrumar como se fossemos à missa. Tínhamos que beijá-lo a mão. Alice ficava esbaforida com a presença do pastor, achava que ele era o espírito santo.

Quando lhe disse que o achava com cara de chupeta, correu para o Papo e contou-lhe chorosa:

— Papo! Nina disse que o pastor tem cara de chupeta com face!

Atualmente eu sei o que queria dizer, ele parecia um testículo com formas moldáveis.

De sábado para domingo eu quase não dormi. Quando amanheceu, Al eufórica penteou o cabelo cantando a música do anjo: “Se esta rua, se esta rua…”

Criança de 3 anos troca presentes por livros para doação em festa de aniversário

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Criança faz festa de aniversário sobre livros (Foto: Arquivo Pessoal/Francisca Del Duca)

Eles serão entregues para a Escola Municipal Idelena Menezes Carvalho, na zona norte de São José, que foi atingida por um incêndio em janeiro.

Publicado no G1

Livros’ foi o tema escolhido por Valentina Del Luca para sua festa de aniversário de 3 anos, celebrada no último sábado (17) em São José dos Campos (SP). Em vez de presentes, ela pediu livros para doar à Escola Municipal Idelena Menezes Carvalho, que foi alvo de um incêndio em janeiro.

A família conta que Valentina convive com livros desde que nasceu por influência da mãe, Francisca Del Luca. Ela ainda não é alfabetizada, mas se interessa pelas ilustrações e figuras.

Criança troca presentes por livros para doar (Foto: Arquivo Pessoal/Francisca Del Duca)

A ideia da festa surgiu quando Francisca ficou sabendo que um colega da filha estudaria no colégio atingido pelo incêndio. Ao saber, Valentina se solidarizou e quis doar os próprios livros para o amigo “Ela me disse ‘mamãe, quero levar meus livros para a escola dele porque as crianças estão tristes'”, contou a mãe.

Criança troca presentes por livros para doar (Foto: Arquivo Pessoal/Francisca Del Duca)

Como sugestão, a mãe propôs um aniversário solidário, em que os convidados levariam livros para doar para a escola, em vez de presentes para Valentina. “Ela aceitou a ideia e ficou muito feliz no dia”, disse.

A família conseguiu arrecadar 106 unidades na festa e elas serão entregues para o colégio na próxima sexta-feira (13).

*Colaborou Luiza Veneziani

Ex-aluna de escola pública tira nota mil na redação do Enem e passa em medicina na UFRJ: ‘filha de pobre também pode ser médica’

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Beatriz tirou nota mil na redação do Enem. (Foto: Arquivo pessoal)

Beatriz Servilha estuda Libras há dois anos e conta que chorou ao ver que tema de redação era sobre surdos. Ela gravou um vídeo em homenagem a eles.

Luiza Tenente, no G1

Beatriz Albino Servilha, de 19 anos, atribui suas vitórias aos pais: ao pedreiro Junior e à telefonista Renata. Sempre quis provar a eles que ‘filha de pobre também pode ser médica’. Depois de tantos obstáculos, o casal descobriu que a jovem estava entre os 53 candidatos que tiraram nota 1.000 na redação do Exame Nacional do Ensino Médio (Enem). Depois, viu o nome dela na lista de aprovados em medicina na Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ). Foram gritos ao telefone e choro de comemoração.

“Era meu 3º ano tentando entrar na faculdade. Eu sabia que minha família não teria condições de manter meus estudos. Mas, mesmo assim, nunca me direcionaram para outra área. Nossa situação financeira não me impediu de correr atrás do que eu queria”, conta Beatriz.

Nota máxima na redação

Quando recebeu a prova do Enem e viu que o tema da redação era “Desafios para a formação educacional de surdos no Brasil”, Beatriz começou a chorar. “Não acreditei. Comecei a estudar Libras há dois anos, para me comunicar com uma amiga surda”, conta.

Ela havia se tornado intérprete da língua de sinais para os seguidores da igreja que frequenta. “Não achei tão difícil, porque tenho contato direto com a comunidade surda, que me impulsionou a continuar”, afirma Beatriz.

A jovem conta que, na redação do Enem, argumentou sobre a falta de intérpretes capacitados para atuar nas salas de aula. “Não basta formar qualquer tipo de profissional. Existem aqueles que têm capacidade de trabalhar em tribunal, em teatro, em igreja ou em escolas. A sociedade é muito ignorante e não vê Libras como algo importante e oficial”, diz.

“Há um tempo, fui levar minha irmã a uma unidade de pronto-atendimento e vi três surdos lá, desamparados, porque nenhum funcionário sabia língua de sinais. Ninguém pensa nisso”, completa.

Cotas para negros e pobres

A jovem foi aprovada no Sistema de Seleção Unificada (Sisu) pela cota de estudantes de escola pública, autodeclarados pretos, pardos ou indígenas, com renda familiar per capita inferior a 1,5 salário mínimo. Ela cursou o ensino médio em uma Fundação de Apoio à Escola Técnica (Faetec) do Rio de Janeiro. No último ano, percebeu que “estava zerada em matemática, em física e em conhecimentos básicos” – e então procurou um cursinho.

“Consegui uma bolsa de estudos porque minha prima havia estudado lá e passado na UFRJ. No meu segundo ano no preparo para o vestibular, continuei com a bolsa porque tirei nota boa na redação do Enem (Exame Nacional do Ensino Médio)”, conta.

Ela defende a política de cotas por ter vivenciado a dificuldade de uma estudante de escola pública conseguir recuperar o que não aprendeu no ensino médio.

Isso não é sistema de benefício a ninguém. É a forma de o governo corrigir um erro que é deixar o negro de lado, negligenciar a educação do pobre. Por anos, não tive matemática nem biologia”

Nélida Piñon: ‘Detesto o termo literatura feminina’

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Autora, que abre debates sobre escrita das mulheres, fala sobre desafio do feminismo atual

Leo Martins, em O Globo

RIO — Primeira mulher presidente da Academia Brasileira de Letras (entre 1996 e 1997), Nélida Piñon, que completa 80 anos nesta quarta-feira, abre nesta terça-feira (2) o ciclo de debates “Língua afiada: escritoras tomam a palavra”, na Caixa Cultural, às 18h30m, com mediação da professora da PUC-Rio Clarisse Fukelman. Até o dia 12, o evento convida diversas personalidades para discutir a trajetória de escritoras libertárias, perseguidas e aguerridas. A autora de “A república dos sonhos” desafiou as convenções ao longo de quase 60 anos de carreira literária, acompanhando diversas etapas do movimento feminista. Ao GLOBO, por telefone, ela comenta os novos desafios para as mulheres.

Podemos começar?

Você está gravando né?

Sim, gravando.

Ah, eu adoro que gravem! Qual é a pergunta inicial?

Vamos falar sobre o termo “literatura feminina”. Há um velho debate sobre esse termo ser adequado…

Eu detesto esse termo.

Eu sei. Seria melhor falar “literatura escrita por mulheres”?

Já sei como começar… Está gravando?

Gravando.

A escrita é, por natureza, ambígua. Portanto, ela circula pelos sexos do mundo. A escrita reflete o que nós somos. E ela não aprisiona pelos gêneros. Escrever é obrigatoriamente visitar o coração do pensamento. A mulher, embora recente no mundo canônico da cultura, é herdeira de todos os saberes humanos. Ela tem um coração tão polissêmico quanto o coração masculino. Você não fala em literatura masculina; você fala em literatura, e de preferência boa literatura. Eu acho que a literatura da mulher ocupa todos os espaços da humanidade. Isto dito, o que há são características, não de mulher e de homem, mas de escritor. Se fosse assim, como Flaubert teria podido escrever “Madame Bovary” (1856) e ter dito com todo orgulho: “Eu sou Emma”. Se ele tinha coragem de dizer que era Emma, eu tenho coragem de dizer que sou o quê? Um personagem masculino. O grande escritor que abarca os mistérios da arte narrativa é proteico, ele enverga. Ele tem que ser do sexo do homem, da mulher, ele tem que ser pedra, tem que ser mineral, animal, tem que ser coisas vivas… Ele é tudo que existe. Não existe essa história de literatura feminina.

Mas existe uma escrita de mulher?

Eu aceito que se fale em escrita de mulher. Mas eu vou sempre me opor porque há embutido nessa designação um preconceito restritivo (risos).

Qual será o seu tema no ciclo de debates?

Ah, isso eu ainda não sei. Não é por irresponsabilidade. É que eu falo há anos, eu penso desde que nasci. Se eu, a esta altura da vida, não estou equipada para falar de modo que expresse quem eu sou e o que penso do mundo, ah, é uma falência! Eu vou saber o que eu vou dizer, em torno do tema, na hora que eu subir ao púlpito com o microfone.

Mas com certeza estará relacionado com as mulheres e a literatura…

Ah sim, eu não vou inventar. Se o tema é esse, eu vou me ater a esse tema. Com todo o respeito e toda a seriedade. E tentando, enquanto falo, aprender. Quando você fala você se surpreende. Eu vou dizer uma frase: eu sou uma mulher que reservo novidades para mim. Eu gostei da frase (risos).

Ela está gravada!

Ok. Siga.

Há um movimento muito forte atualmente em relação à produção literárias das mulheres…

Acho ótimo, chegou a hora! Não é que não existisse, é que não era reconhecida.

É um movimento que pede mais presença das mulheres em todos os setores da indústria do livro.

Isso tem a ver com pequenas conquistas dessa última etapa do movimento feminista. Houve a etapa de 1920; a de 1960, que foi fundamental, o fundamento dessa leva dos últimos sete, oito anos. Tinha havido um declínio do feminismo, sobretudo no Brasil, e houve essa reviravolta graças a essas jovens que estão demonstrando uma preocupação da mulher, penso eu por conta da violência doméstica, da institucionalização do estupro. Você vê poucas vozes masculinas tomando partido forte, contundente, em defesa da mulher. Acho que quem teria que estar à frente do movimento em relação a essa violência não é a mulher, que é vítima. É a sociedade masculina que deve isso à mulher. Ela está em falta com a mulher.

Outra coisa que se nota nesta nova etapa do feminismo são campanhas, a partir de grupos organizados, para se ler mais mulheres. Esses grupos acreditam que os livros das mulheres aparecem menos, e querem corrigir essa distorção.

Bom, eu entendo dessa matéria porque sou escritora e sou mulher. Havia uma certa técnica, no passado, quando se perguntava a um intelectual “leu fulana?”, ele respondia: “Não li”. Na verdade, ele tinha lido, mas o fato de ter lido e ter percebido que a mulher tinha talento, fazia com que ele se estribasse, usasse como escudo não ter lido para neutralizá-la, apagá-la. Quando você diz que não leu, você apaga a mulher. Só existe quem você lê, aplaude.

E sua participação na visibilidade da escritora mulher é enorme. Primeira mulher presidente da Academia Brasileira de Letras…

Vou te contar uma coisa que nunca saiu publicada. Há mais de 20 anos, fui presidente da ABL no ano do primeiro centenário. Anos antes, há uma crônica do Carlos Drummond de Andrade falando sobre o preconceito contra as mulheres e sobre a Academia. Aí ele diz: quem sabe há de chegar um momento na Academia Brasileira de Letras em que não só as mulheres vão entrar na casa de Machado de Assis como, quem sabe, quando ocorrer o primeiro centenário, a presidente seja mulher E era eu. Foi uma mulher. Esse milagre se deu graças ao entendimento histórico dos acadêmicos naquele momento.

Como vê sua contribuição para as novas gerações de feministas?

Eu me lembro que, no primeiro 8 de março, jovens foram à minha casa me perguntar se eu iria participar desse movimento, que foi na ABI (Associação Brasileira de Imprensa). Eu fui. Fui falar na ABI em defesa do 8 de março, que acabou se tornando importantíssimo. Em vários momentos, participei desse movimento, nunca me esquivei. De modo que estou muito contente que essas jovens mulheres, gente de talento em diversas áreas, estão tomando à frente. Porque a hora é delas. E eu estou aqui para apoiar (risos). Apoiar e dar subsídios – caso me solicitem.

Filha incentiva, e pai com doença rara ‘escreve’ livro com os olhos: ‘emoção’

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Antonio usa computador com equipamento que permite controlar programas com o movimento dos olhos (Foto: Milena Andrade/Arquivo pessoal)

Antonio usa computador com equipamento que permite controlar programas com o movimento dos olhos (Foto: Milena Andrade/Arquivo pessoal)

 

Baiano tem doença degenerativa que o fez perder a fala e os movimentos.
‘Tenho que buscar a melhor maneira possível de convivência’, diz baiano.

Alan Tiago Alves, no G1

“Foram, até então, 68 anos de muita saúde até ser surpreendido com o surgimento dessa doença rara. Por quê? Não há explicação. Surgiu em mim e tenho que aceitar esta realidade, buscar a melhor maneira possível de convivência”. As palavras são do baiano Antonio Ailton de Andrade e foram retiradas de um livro, “escrito” por ele com ajuda de uma tecnologia que utiliza o movimento dos olhos, em que descreve a descoberta da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença degenerativa que, entre outras consequências, afetou todos os seu movimentos e o fez perder a voz.

Antonio ao lado da filha caçula, Milena, que o incentivou a escrever livro com os olhos. (Foto: Milena Andrade/Arquivo pessoal)

Antonio ao lado da filha caçula, Milena, que o
incentivou a escrever livro com os olhos.
(Foto: Milena Andrade/Arquivo pessoal)

O incentivo para fazer a obra, intitulada “Eu & Ela”, sendo o pronome pessoal feminino em referência à sigla que identifica a doença, foi de uma das três filhas de Antônio, a professora Milena Andrade. O pai utiliza um computador com um dispositivo acoplado que permite controlar programas e “digitar” palavras — com mouse e teclados virtuais — apenas com a movimentação ocular, por meio da leitura da iris. A tecnologia é hoje o único meio que permite ao administrador aposentado se comunicar com familiares e amigos.

A doença enfrentada por Antônio é a mesma que motivou o “desafio do balde de gelo”, há dois anos, em que várias personalidades foram desafiadas a jogar um balde de água gelada sobre a cabeça ou fazer uma doação de US$ 100 à “ALS Association”, associação norte-americana que financia pesquisas para encontrar a cura da doença e também serviços para paciente. Caso a pessoa topasse participar da brincadeira, poderia desafiar outros a fazer o mesmo.

No livro de Antônio, que tem quase 80 páginas e ficou pronto em quatro meses, o baiano de Salvador, hoje com 70 anos, descreve como foi a evolução da doença, desde julho de 2013, por quais tratamentos teve de ser submetido e menciona os fatores que o ajudam a conviver com a ELA. Afirma que, além de registro para parentes e amigos, a publicação tem como objetivo compartilhar com outros portadores da doença sua experiência de luta para uma coexistência positiva com o problema. O livro, o segundo do autor, também reúne depoimentos de familiares e amigos. Uma das mensagens é da esposa, Regina, com quem é casado há 42 anos.

“Estou totalmente sem movimentos do meu corpo, mas continuo ativo com minha mente, audição, visão e coração. Isto permite continuar me comunicando com as pessoas, por meio da escrita presencialmente, e-mails, entrevistas e livros, utilizando os meus olhos. Esta realidade me dá a sensação de que continuo trabalhando”, afirmou Antônio, em mensagem ao G1 escrita com a ajuda do equipamento eletrônico.

Para codificar a mensagem, ele precisa olhar para a tela do computador e selecionar as letras que deseja para compor uma determinada palavra. As letras são selecionadas, uma por vez, com o piscar dos olhos ou, então, quando se olha fixamente por alguns segundos. Sobre a tecnologia, diz no livro que é de fuindamental importância para a convivência com a ELA.

Doença
“Desde que ele descobriu a doença, a gente sabia que ele iria perder os movimentos. Os primeiros sintomas surgiram em 2013, mas levou mais de um ano para a gente saber o que era. Primeiro, ele começou a perder a fala e todo mundo achava que fosse refluxo. Ele fez uma ressonância e descobriu um tumor. Fomos para São Paulo e retiramos. O médico disse que ele ficaria bom em 60 dias, mas só piorou. Em 2014, quando de fato descobrimos a ELA, o meu pai já estava bastante debilitado”, conta Milena, filha caçula de Antônio.

Logo após o diagnóstico da doença, quando ainda conseguia andar e mover as mãos — habilidades que perderia pouco tempo depois –, Antônio escreveu o primeiro livro: “O legado – uma história de vida e carreira”. O baiano nunca foi escritor, mas conforme Milena, tomou gosto pela escrita após ficar doente.

“No primeiro livro, ele falou sobre a vida, a carreira [de administrador] e só cita a doença no último capítulo. Esse livro foi só para os amigos; nao clocamos para vender. Antes de fazer o segundo [livro], quando ele já estava sem os movimentos e já não mais falava, eu comecei a pesquisar de que forma ele poderia se comunicar e descobri essa tecnologia que ele usa atualmente. Os médicos disseram que [o equipamento] era caro, por ser importado da Suíça, mas nos incentivaram a comprar, porque iria ajudá-lo. Como ele já estava ficando monótono, eu o incentivei a fazer o segundo livro, para falar sobre a doença”, destacou a filha, afirmando ter sido válida a aquisição do equipamento, em outubro de 2015, por cerca de R$ 35 mil. O segundo livro de Antonio será lançado no dia 20 de agosto no salão de festas do prédio onde mora, em Salvador.

Para aprender a usar a tecnologia, como conta a filha Milena, Antônio passou por cerca de oito meses de adaptação, tendo acompanhamento de uma terapeuta ocupacional. “Depois que aprendeu, não largou mais. Ele é inteligente e, quando pegou a prática, passou a usar [o equipamento] de forma bem rápida. Ele responde emails, se comunica com amigos, tem Facebook, Skype, Whatsapp. O aparelho, hoje, é a voz dele”, celebra a filha.

Antes da doença, Milena conta que o pai viajava bastante, por conta da profissão de administrador, cargo que exerceu por 40 anos, e gostava de visitar a fazenda da família no município de Cabaceiras do Paraguaçu, no Recôncavo Baiano. Hoje vive em casa, numa cama, e necessita de apoio de aparelhos para realizar necessidades básicas como respirar e comer.

“O que mais impressiona é a vontade que ele tem de viver. É muita emoção. Após a doença, ele não teve nenhuma depressão, nenhuma revolta. No segundo livro, fala que precisa ter ânimo, coragem, fé e vontade de viver. Diz que o fato de estar perto da família o fortalece. Tem uma fé tremenda. Meu pai é minha vida, meu alicerce. A doença dele me abalou completamente, não sou mais a mesma pessoa, mas mesmo na cama continua sendo aquele chefe de família sensacional. Através do computador, pergunta se estou triste, sempre se preocupa com a gente. A doença não foi capaz de tirar dele o poder de se comunicar. É o melhor pai do mundo”, diz Milena, sem conseguir esconder a emoção.

ELA
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é mais comum em pessoas acima dos 50 anos de idade, como explica a terapeuta ocupacional Larissa Santos. No entanto, pode acometer pessoas jovens, como foi o caso do físico britânico Stephen Hawking, diagnosticado com a doença aos 21 anos de idade.

“É uma doença rara e degenerativa. Afeta os neurônios motores, e os pacientes perdem a mobilidade: deixam de falar, de andar e também deixam de se alimentar por conta própria, porque se perde a musculatura da boca e a musculatura da deglutição é afetada. Além disso, é preciso fazer uma traqueostomia para que o paciente consiga respirar e ele também vai necessitar de ventilação mecânica e vai se mantendo estável nessa condição”, afirma.

Conforme a especialista, ainda não há uma causa definida para a doença, que apesar de paralisar todos os movimentos do corpo, não afeta a cognição dos pacientes. “Na questão cognitiva, que está relacionada à preservação da mente, do pensamento, o paciente não tem nenhum problema. Ele percebe tudo que acontece ao seu redor, está ciente, só não consegue se comunicar. É como se fosse uma mente presa num corpo”, destaca a especialista.

Pesquisas estão em andamento, conforme Larissa, para tentar descobrir os motivos que levam as pessoas a desenvolver a ELA.

Campanha
Os executivos Mark Zuckerberg, criador do Facebook, e Bill Gates, fundador da Microsoft, além de artistas como Ivete Sangalo, Justin Bieber e Steven Spielberg, foram alguns dos que aderiram à ideia.

Nos EUA, a ALS Association – que representa pessoas com ELA e outros tipos de doenças motoras neurológicas – recebeu US$ 115 milhões (cerca de RS 390 milhões) em doações de agosto a setembro de 2014, quando o desafio estava no auge.

O desafio do balde de gelo arrecadou dinheiro suficiente para ajudar a financiar uma descoberta sobre a doença. Uma pesquisa publicada pela revista “Nature Genetics” identificou um gene relacionado à doença, o Nek1, que tem funções neuronais, incluindo a manutenção do citoesqueleto, além da regulação da membrana da mitocôndria, que fornece energia aos neurônios e ajuda na reparação do DNA.. A mudança no funcionamento do gene é apontada como uma das causas da ELA. A descoberta foi liderada pelos professores John Landers, da University of Massachusetts Medical School, e Jan Veldink, da University Medical Center Utrecht.

Conforme o artigo, as variações nesse gene com múltiplas funções nos neurônios estão presentes em 3% de todos os casos de ELA da América do Norte e da Europa, de acordo com o artigo. Ainda conforme a pesquisa, cerca de 10 % dos casos de ELA são herança familiar, o que significa que a causa é genética, e outros 90% são casos esporádicos, sem qualquer relação com o histórico da pessoa.

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