para sempre Alice

Daniela Schwanke, no Brasil Post

Mais uma vez, como sempre acontece quando termino de ler um livro inesquecível, me vi com aquela sensação angustiante de garganta engasgada e com aquela vontade enorme de sair gritando aos quatro ventos: “leiam este livro!”. Afinal, apesar de ser uma história fictícia, ela pode muito bem ser a minha, a sua, ou a de alguém que você ame incondicionalmente. E sinceramente, me aflige pensar que um assunto tão mal discutido possa ser o futuro de muita gente – e o presente de outras 35,6 milhões de pessoas ao redor do mundo que sofrem da doença de Alzheimer.

“Enunciada precisamente nas palavras que ela havia temido, e que só recentemente se atrevera a considerar, essa simples opinião profissional destroçou sua explicação bem-arrumada e segura. Havia algo errado com ela.” (pág. 45)

Para Sempre Alice foi publicado originalmente no ano de 2007, intitulado Still Alice e sempre esteve na lista dos melhores livros. Trata-se do primeiro título da escritora Lisa Genova, que além de ser uma escrita das boas, também é ph.D em neurociência pela Universidade de Harvard. Ou seja, pelo seu amplo conhecimento no assunto, Lisa nos mostra um lado muito científico da doença – mostrando quais são os tratamentos existentes, como este mal vai afetando o cérebro (e o porquê disso), além de disponibilizar o nome de diversos medicamentos utilizados. Tudo isso de uma forma extremamente clara e de fácil compreensão, o que deixa o leitor mais a vontade com o tema e, consequentemente, mais tocado pela história da personagem.

“Ali estava ela, a prova absoluta, servida pura, sem açúcar nem sal nem água que a diluísse. E desceu queimando.” (pág. 87)

O enredo do livro é quase poético. Na medida em que conhecemos a história de Alice Howland, uma mulher na faixa dos 50 anos, professora titular de Psicologia Cognitivada da Universidade de Harvard e extremamente bem sucedida, vamos conhecendo o lado íntimo da personagem. Alice é casada, mãe de três filhos, e acredita ter a vida que sempre sonhou. Até que todo o seu mundo de reconhecimento começa a se desmoronar, pouco a pouco, a medida que suas lembranças vão se esvaindo. De início são pequenas coisas, como “onde deixei as chaves do carro?” e “por que anotei este nome na minha lista de afazeres?”. Mas, obviamente, a doença não respeita o tempo. Sendo assim, Alice vai tomando consciência de que seus esquecimentos banais estão se tornando cada vez mais rotineiros. E vão se transformando em esquecimentos completos, de coisas fundamentais, como por exemplo, onde fica a sua casa.

“Fico apavorada ao pensar no que ando esquecendo sem sequer perceber.” (pág. 81)

A partir disso, surge o nome: mal de Alzheimer de instalação precoce (que acomete cerca de 10% dos portadores da doença). E o que todos nós, leigos no assunto, a princípio pensamos sobre este tema, vai por água abaixo. Afinal, a doença é sim caracterizada pela perda progressiva da memória. Porém, com o tempo, tudo acaba se deteriorando. A orientação espaço-visual se acaba, a linguagem torna-se vazia e desprovida de significado, vestir-se se torna cada vez mais complicado, e a dependência total de outra pessoa é fator fundamental. Sabe o que mais? Dos primeiros sintomas ao óbito, a sobrevida média é de 6 a 9 anos. Cruel. Muito cruel.

“O simples fato de ela ter o mal de Alzheimer não significava que ela já não fosse capaz de pensar analiticamente. O fato de ter Alzheimer não significava que não merecesse sentar-se naquela sala, entre eles. O fato de ter Alzheimer não significava que já não merecesse ser ouvida.” (pág. 177)

A história de Alice, que ilustra a de muitas outras pessoas, deve ser contada e, principalmente, lida. Seja para conhecer mais sobre a doença ou seja para ler uma história que jamais vai sair da sua cabeça.

Felizmente este ano o livro ganhou a versão cinematográfica, com a ganhadora do Oscar, Julianne Moore. Mas não poderia deixar de publicar aqui um trecho inesquecível do livro, onde a personagem faz seu último discurso público em uma conferência (pouco antes de perder quase totalmente sua memória):

“Nós, nos primeiros estágios da doença de Alzheimer, ainda não somos completamente incompetentes. Não somos desprovidos de linguagem nem de opiniões importantes, nem de períodos extensos de lucidez. Mas já não temos competência suficiente para que nos sejam confiadas muitas demandas e responsabilidades de nossa vida anterior. Temos a sensação de não estar nem cá nem lá, como um personagem numa terra bizarra. É um lugar muito solitário e frustrante para se estar (…) E não tenho nenhum controle sobre os ‘ontens’ que conservo e os que são apagados. Não há como negociar com esta doença. Não posso oferecer a ela os nomes dos presidentes dos Estados Unidos em troca dos nomes dos meus filhos. Não posso lhe dar os nomes das capitais dos estados e conservar as lembranças de meu marido (…) Meus ‘ontens’ estão desaparecendo e meus amanhãs são incertos. Então, para que eu vivo? Vivo para cada dia. Vivo o presente. Num amanhã próximo, esquecerei que estive aqui diante de vocês e que fiz este discurso. Mas o simples fato de eu vir a esquecê-lo num amanhã qualquer não significa que hoje eu não tenha vivido cada segundo dele. Esquecerei o hoje, mas isso não significa que o hoje não tem importância.”