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Filha incentiva, e pai com doença rara ‘escreve’ livro com os olhos: ‘emoção’

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Antonio usa computador com equipamento que permite controlar programas com o movimento dos olhos (Foto: Milena Andrade/Arquivo pessoal)

Antonio usa computador com equipamento que permite controlar programas com o movimento dos olhos (Foto: Milena Andrade/Arquivo pessoal)

 

Baiano tem doença degenerativa que o fez perder a fala e os movimentos.
‘Tenho que buscar a melhor maneira possível de convivência’, diz baiano.

Alan Tiago Alves, no G1

“Foram, até então, 68 anos de muita saúde até ser surpreendido com o surgimento dessa doença rara. Por quê? Não há explicação. Surgiu em mim e tenho que aceitar esta realidade, buscar a melhor maneira possível de convivência”. As palavras são do baiano Antonio Ailton de Andrade e foram retiradas de um livro, “escrito” por ele com ajuda de uma tecnologia que utiliza o movimento dos olhos, em que descreve a descoberta da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença degenerativa que, entre outras consequências, afetou todos os seu movimentos e o fez perder a voz.

Antonio ao lado da filha caçula, Milena, que o incentivou a escrever livro com os olhos. (Foto: Milena Andrade/Arquivo pessoal)

Antonio ao lado da filha caçula, Milena, que o
incentivou a escrever livro com os olhos.
(Foto: Milena Andrade/Arquivo pessoal)

O incentivo para fazer a obra, intitulada “Eu & Ela”, sendo o pronome pessoal feminino em referência à sigla que identifica a doença, foi de uma das três filhas de Antônio, a professora Milena Andrade. O pai utiliza um computador com um dispositivo acoplado que permite controlar programas e “digitar” palavras — com mouse e teclados virtuais — apenas com a movimentação ocular, por meio da leitura da iris. A tecnologia é hoje o único meio que permite ao administrador aposentado se comunicar com familiares e amigos.

A doença enfrentada por Antônio é a mesma que motivou o “desafio do balde de gelo”, há dois anos, em que várias personalidades foram desafiadas a jogar um balde de água gelada sobre a cabeça ou fazer uma doação de US$ 100 à “ALS Association”, associação norte-americana que financia pesquisas para encontrar a cura da doença e também serviços para paciente. Caso a pessoa topasse participar da brincadeira, poderia desafiar outros a fazer o mesmo.

No livro de Antônio, que tem quase 80 páginas e ficou pronto em quatro meses, o baiano de Salvador, hoje com 70 anos, descreve como foi a evolução da doença, desde julho de 2013, por quais tratamentos teve de ser submetido e menciona os fatores que o ajudam a conviver com a ELA. Afirma que, além de registro para parentes e amigos, a publicação tem como objetivo compartilhar com outros portadores da doença sua experiência de luta para uma coexistência positiva com o problema. O livro, o segundo do autor, também reúne depoimentos de familiares e amigos. Uma das mensagens é da esposa, Regina, com quem é casado há 42 anos.

“Estou totalmente sem movimentos do meu corpo, mas continuo ativo com minha mente, audição, visão e coração. Isto permite continuar me comunicando com as pessoas, por meio da escrita presencialmente, e-mails, entrevistas e livros, utilizando os meus olhos. Esta realidade me dá a sensação de que continuo trabalhando”, afirmou Antônio, em mensagem ao G1 escrita com a ajuda do equipamento eletrônico.

Para codificar a mensagem, ele precisa olhar para a tela do computador e selecionar as letras que deseja para compor uma determinada palavra. As letras são selecionadas, uma por vez, com o piscar dos olhos ou, então, quando se olha fixamente por alguns segundos. Sobre a tecnologia, diz no livro que é de fuindamental importância para a convivência com a ELA.

Doença
“Desde que ele descobriu a doença, a gente sabia que ele iria perder os movimentos. Os primeiros sintomas surgiram em 2013, mas levou mais de um ano para a gente saber o que era. Primeiro, ele começou a perder a fala e todo mundo achava que fosse refluxo. Ele fez uma ressonância e descobriu um tumor. Fomos para São Paulo e retiramos. O médico disse que ele ficaria bom em 60 dias, mas só piorou. Em 2014, quando de fato descobrimos a ELA, o meu pai já estava bastante debilitado”, conta Milena, filha caçula de Antônio.

Logo após o diagnóstico da doença, quando ainda conseguia andar e mover as mãos — habilidades que perderia pouco tempo depois –, Antônio escreveu o primeiro livro: “O legado – uma história de vida e carreira”. O baiano nunca foi escritor, mas conforme Milena, tomou gosto pela escrita após ficar doente.

“No primeiro livro, ele falou sobre a vida, a carreira [de administrador] e só cita a doença no último capítulo. Esse livro foi só para os amigos; nao clocamos para vender. Antes de fazer o segundo [livro], quando ele já estava sem os movimentos e já não mais falava, eu comecei a pesquisar de que forma ele poderia se comunicar e descobri essa tecnologia que ele usa atualmente. Os médicos disseram que [o equipamento] era caro, por ser importado da Suíça, mas nos incentivaram a comprar, porque iria ajudá-lo. Como ele já estava ficando monótono, eu o incentivei a fazer o segundo livro, para falar sobre a doença”, destacou a filha, afirmando ter sido válida a aquisição do equipamento, em outubro de 2015, por cerca de R$ 35 mil. O segundo livro de Antonio será lançado no dia 20 de agosto no salão de festas do prédio onde mora, em Salvador.

Para aprender a usar a tecnologia, como conta a filha Milena, Antônio passou por cerca de oito meses de adaptação, tendo acompanhamento de uma terapeuta ocupacional. “Depois que aprendeu, não largou mais. Ele é inteligente e, quando pegou a prática, passou a usar [o equipamento] de forma bem rápida. Ele responde emails, se comunica com amigos, tem Facebook, Skype, Whatsapp. O aparelho, hoje, é a voz dele”, celebra a filha.

Antes da doença, Milena conta que o pai viajava bastante, por conta da profissão de administrador, cargo que exerceu por 40 anos, e gostava de visitar a fazenda da família no município de Cabaceiras do Paraguaçu, no Recôncavo Baiano. Hoje vive em casa, numa cama, e necessita de apoio de aparelhos para realizar necessidades básicas como respirar e comer.

“O que mais impressiona é a vontade que ele tem de viver. É muita emoção. Após a doença, ele não teve nenhuma depressão, nenhuma revolta. No segundo livro, fala que precisa ter ânimo, coragem, fé e vontade de viver. Diz que o fato de estar perto da família o fortalece. Tem uma fé tremenda. Meu pai é minha vida, meu alicerce. A doença dele me abalou completamente, não sou mais a mesma pessoa, mas mesmo na cama continua sendo aquele chefe de família sensacional. Através do computador, pergunta se estou triste, sempre se preocupa com a gente. A doença não foi capaz de tirar dele o poder de se comunicar. É o melhor pai do mundo”, diz Milena, sem conseguir esconder a emoção.

ELA
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é mais comum em pessoas acima dos 50 anos de idade, como explica a terapeuta ocupacional Larissa Santos. No entanto, pode acometer pessoas jovens, como foi o caso do físico britânico Stephen Hawking, diagnosticado com a doença aos 21 anos de idade.

“É uma doença rara e degenerativa. Afeta os neurônios motores, e os pacientes perdem a mobilidade: deixam de falar, de andar e também deixam de se alimentar por conta própria, porque se perde a musculatura da boca e a musculatura da deglutição é afetada. Além disso, é preciso fazer uma traqueostomia para que o paciente consiga respirar e ele também vai necessitar de ventilação mecânica e vai se mantendo estável nessa condição”, afirma.

Conforme a especialista, ainda não há uma causa definida para a doença, que apesar de paralisar todos os movimentos do corpo, não afeta a cognição dos pacientes. “Na questão cognitiva, que está relacionada à preservação da mente, do pensamento, o paciente não tem nenhum problema. Ele percebe tudo que acontece ao seu redor, está ciente, só não consegue se comunicar. É como se fosse uma mente presa num corpo”, destaca a especialista.

Pesquisas estão em andamento, conforme Larissa, para tentar descobrir os motivos que levam as pessoas a desenvolver a ELA.

Campanha
Os executivos Mark Zuckerberg, criador do Facebook, e Bill Gates, fundador da Microsoft, além de artistas como Ivete Sangalo, Justin Bieber e Steven Spielberg, foram alguns dos que aderiram à ideia.

Nos EUA, a ALS Association – que representa pessoas com ELA e outros tipos de doenças motoras neurológicas – recebeu US$ 115 milhões (cerca de RS 390 milhões) em doações de agosto a setembro de 2014, quando o desafio estava no auge.

O desafio do balde de gelo arrecadou dinheiro suficiente para ajudar a financiar uma descoberta sobre a doença. Uma pesquisa publicada pela revista “Nature Genetics” identificou um gene relacionado à doença, o Nek1, que tem funções neuronais, incluindo a manutenção do citoesqueleto, além da regulação da membrana da mitocôndria, que fornece energia aos neurônios e ajuda na reparação do DNA.. A mudança no funcionamento do gene é apontada como uma das causas da ELA. A descoberta foi liderada pelos professores John Landers, da University of Massachusetts Medical School, e Jan Veldink, da University Medical Center Utrecht.

Conforme o artigo, as variações nesse gene com múltiplas funções nos neurônios estão presentes em 3% de todos os casos de ELA da América do Norte e da Europa, de acordo com o artigo. Ainda conforme a pesquisa, cerca de 10 % dos casos de ELA são herança familiar, o que significa que a causa é genética, e outros 90% são casos esporádicos, sem qualquer relação com o histórico da pessoa.

O hábito que ajudou Bill Gates, Warren Buffett e Oprah Winfrey alcançarem o sucesso

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Warren Buffett e Bill Gates (Foto: Getty Images)

Warren Buffett e Bill Gates (Foto: Getty Images)

 

Eles gastam uma quantidade fixa de horas semanais só para aprender – seja lendo ou fazendo novos experimentos

Publicado na Época

Eles são extremamente ocupados e trabalham muito. Mas nenhum deixa de lado uma prática: a de reservar algumas horas por semana para fazer algo aleatório com o objetivo de aprender. A conclusão é de Michael Simmons, cofundador da Empact, plataforma para empreendedores, que analisou histórias pessoais de grandes líderes e executivos como Elon Musk, Oprah Winfrey, Bill Gates, Warren Buffett e Mark Zuckerberg. “Percebi um padrão na rotina de todos eles: reservam uma hora por dia (ou cinco horas semanais), durante toda a carreira, para fazer atividades que podem ser classificadas como práticas de aprendizado”, diz Simmons em artigo publicado na Inc. É o que ele define como a “regra das cinco horas”. Simmons selecionou algumas dessas práticas – e as dividiu em três tópicos: leitura, reflexão e experimentos. Confira abaixo:

Leitura

Segundo um artigo publicado na Harvard Business Review, o fundador da Nike, Phil Knight, venera tanto a sua biblioteca particular que você precisa tirar os sapatos antes de adentrá-la e fazer uma saudação. Já Oprah Winfrey credita boa parte de seu sucesso a livros que leu. “Livros são meu passe para minha liberdade pessoal”. Ela compartilha o seu hábito abertamente, por meio de um clube de leitura. Eles não estão sozinhos. Veja os hábitos de outras personalidades:

– Warren Buffett gasta cerca de seis horas por dia lendo cinco jornais e 500 páginas de balanços de empresas

– Bill Gates lê 50 livros por ano

– Mark Zuckerberg lê, ao menos, um livro a cada duas semanas

– Elon Musk cresceu lendo dois livros por dia, segundo seu irmão

– Mark Cuban lê mais do que três horas por dia

– Arthur Blank, cofundador da Home Depot, lê duas horas por dia

– O bilionário e empreendedor David Rubenstein lê seis livros por semana

– Dan Gilbert, bilionário e dono do Cleveland Cavaliers, lê de uma a duas horas por dia

Refletir

O CEO do AOL, Tim Armstrong, faz sua equipe de diretores-sênior gastarem cerca de quatro horas por semana apenas refletindo. Jack Dorsey, do Twitter, é conhecido justamente por vaguear. Jeff Weiner, do LinkedIn, gasta duas horas de seu dia pensando.

Quando Reid Hoffman, empreendedor digital e cofundador do LinkedIn, tem alguma ideia, ele logo liga para um de seus pares para compartilhá-la: Peter Thiel (fundador do Pay Pal), Max Levchin ou Elon Musk. Quando Ray Dalio, fundador do maior hedge fund do mundo, comete um erro, ele rapidamente compartilha o fato em uma plataforma que é aberta a todos os funcionários de sua companhia. E, então, ele gasta tempo com sua equipe para encontrar onde está a falha que o levou ao erro.

Experimentar

Ao longo de sua vida, Benjamin Franklin reservou um tempo à parte para experimentar e planejar projetos com outras pessoas. É famosa também a prática do Google de permitir que seus funcionários participem de novos projetos durante 20% de sua carga horária. O Facebook tem a sua própria hackathon, uma maratona mensal para funcionários testarem novas ideias e criações – que às vezes não têm relação direta com o trabalho que desenvolvem.

O maior exemplo de experimentação, contudo, é provavelmenteThomas Edison. Mesmo sendo incontestavelmente um gênio, Edison aproximou-se de suas maiores criações com muita humildade. Ele identificava cada possível solução – e testava uma a uma. “Se Edison tinha que encontrar uma agulha em um monte de feno, ele não parava até conseguir. Ele começava imediatamente, com diligência quase que febril, a examinar palha a palha, até encontrar o objeto de sua pesquisa”, afirma Nikola Tesla, um de seus rivais.

Por que criar o hábito de aprender

Ao pontuar esses hábitos, Michael Simmons defende que as pessoas que estabelecem regras semanais para fazer algo que não envolve diretamente o trabalho delas obtêm vantagens. Um ponto a ser destacado, contudo, é que tais práticas não devem se confundir com “trabalho”. Muitos profissionais, segundo Simmons, buscam atividades que aumentam sua produtividade e eficiência – e que não os levarão a melhora em algum tipo de habilidade.

5 empresários famosos que começaram a empreender na faculdade

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Fonte: Shutterstock

Fonte: Shutterstock

 

Saiba quem são os famosos empreendedores que começaram um grande negócio na universidade

Publicado no Universia Brasil

Muitos jovens profissionais compartilham de um sonho em comum: o de começar um negócio próprio e fazer com que ele tenha sucesso. O espírito empreendedor é uma característica cada vez mais desenvolvida no ambiente de trabalho e muitas pessoas já buscam aprender como desenvolvê-lo, seja por meio de livros ou de cursos sobre o tema. Há alguns anos, grandes nomes como Mark Zuckerberg, passavam pela mesma situação de iniciar um empreendimento, quando ainda eram jovens. E não foi somente o fundador do Facebook que se viu diante desse desafio no começo da carreira.

 

Sabendo disso, preparamos a seguir uma lista com 5 empresários famosos que começaram seus negócios ainda na faculdade. Confira quem são eles e inspire-se!

1 – Mark Zuckerberg

Fundador de uma das redes sociais mais populares do mundo, o site Facebook, Mark Zuckerberg teve a ideia de criá-lo quando ainda era aluno de graduação na Universidade de Harvard, em 2004. Até então, o que viria a se tornar o famoso Facebook ainda era um site para conectar estudantes da universidade. Até a plataforma crescer rapidamente, espalhar-se pelo mundo e conquistar mais de 1 bilhão de usuários.

2 – Larry Page e Sergey Brin

Page e Brin estavam realizando a graduação na Universidade de Stanford em 1998 quando fundaram o Google, plataforma que se tornou uma das maiores plataformas de busca na internet. Além disso, a empresa oferece uma série de outros serviços, como e-mail, aplicativos e até mesmo o site YouTube foi comprado pela companhia.

3 – Matt Mullenweg

Mullenweg ainda era estudante na Universidade de Houston quando, em 2003, resolveu criar a plataforma WordPress, em parceria com Mike Little e Michel Valdrigh. Atualmente, o site é bastante popular ao redor do mundo, sendo usado para criar websites. Atualmente, conta com mais de 100 mil páginas na internet.

4 – Michael Dell

O norte-americano Michael Dell teve a ideia de criar a famosa empresa de computação Dell ainda na universidade, em 1984. Hoje a companhia é mundialmente conhecida, sendo classificada como a principal fornecedora de monitores de computador.

5 – Britton Hadden and Henry Luce

Os dois empresários fundaram a revista Time há décadas, em 1923. Eles se conheceram na Universidade de Yale, nos Estados Unidos. Mais tarde, a Time Magazine viria a se tornar uma das revistas de notícias mais populares do mundo.

10 livros que Mark Zuckerberg acha que todos devemos ler

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Como resolução de Ano Novo, o fundador do Facebook disse que queria ler dois livros por mês e até criou um clube do livro na rede social. 10 meses depois, fazemos um apanhado do que ele andou a ler.

Publicado no Observador

Em janeiro, Mark Zuckerberg revelou ao mundo a sua resolução de Ano Novo: ler livros. Criou uma página chamada “A Year of Books” e, a cada duas semanas, o fundador do Facebook propôs-se contar que livro ia ler e os utilizadores da rede social eram convidados a participar em discussões sobre a obra. Com o fim de mais um ano a aproximar-se, passamos os olhos por alguns dos 20 livros que Mark Zuckerberg aconselhou ao mundo.

O clube do livro do senhor Facebook foi inaugurado com O Fim do Poder, de Moisés Naím, editado em Portugal pela Gradiva. De acordo com a editora, o autor “mostra como o impulso anti-establishment dos micropoderes pode derrubar tiranos, desalojar monopólios e abrir novas e extraordinárias oportunidades, mas também levar ao caos e à paralisia”. Alguns dias depois, Mark Zuckerberg promoveu uma sessão de perguntas e respostas com o autor, assim como fez com quase todos os autores seguintes. Na página de Facebook, claro.

 

O segundo livro que Mark Zuckerberg disse ter lido foi The Better Angels of Our Nature, de Steven Pinker. Inspirado num discurso de Abraham Lincoln em 1861, no qual pediu aos Estados do sul dos Estados Unidos, esclavagistas, que evitassem uma guerra contra o norte abolicionista, o psicólogo mostra que a violência ao longo da história diminuiu e tenta encontrar uma resposta para esse fenómeno. Dadas as mais de 800 páginas do livro, o fundador do Facebook admitiu que iria demorar um mês a ler esta obra, que não foi editada em Portugal. Mas aproveitou para questionar o autor sobre se a Internet está a contribuir para a diminuição da violência e quis saber se quem desenvolve programas e serviços online pode fazer mais pela paz.

 

A sugestão número quatro do ano foi Imunidade, livro de Eula Biss publicado em Portugal em agosto pela Elsinore. Ao longo de 216 páginas, o leitor é confrontado com a irracionalidade do medo que se colou à vacinação. Esse medo é visto à escala local e global, num esforço sistemático para o explicar e desmontar, fazendo do trabalho da professora e ensaísta Eula Biss uma análise profunda sobre os entendimentos feitos em nome do bem comum.

 

A ciência parece ser um dos temas prediletos do homem que fundou o Facebook quando era estudante universitário em Harvard. A sexta recomendação foi A Estrutura das Revoluções Científicas, do filósofo e físico Thomas Kuhn, falecido em 1996. Publicado pela primeira vez em 1962, foi editado em Portugal pela Guerra & Paz e coloca em causa a assunção generalizada de que toda a mudança científica passa por um processo estritamente racional. Um clássico na história e filosofia da ciência.

 

Dealing With China foi o livro número oito. O autor, Henry ‘Hank’ Paulson, que não está editado em Portugal, quis mostrar o funcionamento do capitalismo na China desde os bastidores e dar dias sobre como fazer negócios no país. E sabe do que fala, já que foi CEO da Goldman Sachs e Secretário do Tesouro dos Estados Unidos.

 

O décimo livro leva o leitor a pensar sobre a situação dos afro-americanos. Em The New Jim Crow, Michelle Alexander, especialista em direitos civis, centra-se na ideia de que o encarceramento em massa é o novo Jim Crow, leis de segregação do final do século XIX. Isto porque a autora defende que há racismo na forma como tem sido conduzido o combate às drogas e na forma como a justiça funciona. Ou, neste caso, não funciona, penalizando minorias e pessoas mais carenciadas. O livro não está editado em Portugal.

 

Assumidamente ateu, Mark Zuckerberg escolheu para 16.º livro The Varieties of Religious Experience, do psicólogo e filósofo de Harvard William James. O fundador do Facebook escolheu-o depois de ter lido Sapiens: História Breve da Humanidade, de Yuval Harari, o 12.º livro do clube. “Achei que o capítulo sobre a evolução do papel da religião na vida humana era o mais interessante e algo que gostaria de aprofundar”, escreveu.

Apesar de ser um dos homens mais ricos do mundo, não esquece que há quem viva com muito pouco. Para a 17.º livro, sugeriu Portfolios of the Poor: How the World’s Poor Live on $2 a day, de Daryl Collins, Jonathan Morduch, Stuart Rutherford e Orlanda Ruthven. Isso mesmo, há quem viva com menos de dois dólares por dia, cerca de 1,80 euros. O livro não foi editado em Portugal.

O 18.º livro tem sido um sucesso que parece também ter conquistado Mark Zuckerberg. Em Porque Falham as Nações, editado em Portugal em 2013 pela Temas e Debates, os economistas Daron Aceloglu e James Robinson tentam responder à questão que o mundo – e muitos portugueses – se anda a colocar há séculos: porque são umas nações ricas e outras pobres?

A mais recente leitura aconselhada pelo fundador deste original clube do livro é The Three-Body Problem, de Liu Cixin. É o único livro de ficção entre a lista. Ainda não se sabe se o autor de 52 anos vai estar na página de Facebook a participar na sessão de perguntas e respostas com os leitores mas, quem quiser participar, deve estar atento. E com as leituras em dia.

Segundo livro escolhido por Mark Zuckerberg trata da diminuição da violência no mundo

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Segundo livro escolhido por Mark Zuckerberg trata da diminuição da violência no mundo

Marcos Vinicius Brasil, na Info

O cofundador do Facebook continua mantendo sua resolução de ano novo, de ler um livro a cada duas semanas. E o segundo título escolhido por ele foi Os anjos bons da nossa natureza – Por que a violência diminuiu, de Steven Pinker. O livro, lançado no Brasil pela Companhia das Letras, trata de como a violência diminuiu na sociedade global ao longo da história, e como essa tendência pode ser sustentada.

“Eventos recentes podem fazer parecer que a violência e o terrorismo são mais comuns do que nunca, então vale a pena entender que toda a violência, incluindo o terrorismo, na verdade está diminuindo com o passar do tempo”, escreveu Zuckerberg. “Se entendermos como estamos conseguindo isso, podemos continuar nossa trajetória em direção à paz.”

Zuckerberg também convidou quem quiser acompanhá-lo na leitura a discutir o livro na página A Year of Books, uma espécie de clube do livro que ele criou dentro do Facebook.

No começo do ano, o cofundador do Facebook divulgou que leria um novo livro a cada duas semanas, como sua resolução de ano novo, escolhida a partir de sugestões enviadas por usuários da rede social.

O primeiro livro escolhido por ele foi O fim do poder, de Moisés Naím. O título chegou a se esgotar na Amazon americana.

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