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Antonio usa computador com equipamento que permite controlar programas com o movimento dos olhos (Foto: Milena Andrade/Arquivo pessoal)

Baiano tem doença degenerativa que o fez perder a fala e os movimentos.
‘Tenho que buscar a melhor maneira possível de convivência’, diz baiano.

Alan Tiago Alves, no G1

“Foram, até então, 68 anos de muita saúde até ser surpreendido com o surgimento dessa doença rara. Por quê? Não há explicação. Surgiu em mim e tenho que aceitar esta realidade, buscar a melhor maneira possível de convivência”. As palavras são do baiano Antonio Ailton de Andrade e foram retiradas de um livro, “escrito” por ele com ajuda de uma tecnologia que utiliza o movimento dos olhos, em que descreve a descoberta da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença degenerativa que, entre outras consequências, afetou todos os seu movimentos e o fez perder a voz.

Antonio ao lado da filha caçula, Milena, que o
incentivou a escrever livro com os olhos.
(Foto: Milena Andrade/Arquivo pessoal)

O incentivo para fazer a obra, intitulada “Eu & Ela”, sendo o pronome pessoal feminino em referência à sigla que identifica a doença, foi de uma das três filhas de Antônio, a professora Milena Andrade. O pai utiliza um computador com um dispositivo acoplado que permite controlar programas e “digitar” palavras — com mouse e teclados virtuais — apenas com a movimentação ocular, por meio da leitura da iris. A tecnologia é hoje o único meio que permite ao administrador aposentado se comunicar com familiares e amigos.

A doença enfrentada por Antônio é a mesma que motivou o “desafio do balde de gelo”, há dois anos, em que várias personalidades foram desafiadas a jogar um balde de água gelada sobre a cabeça ou fazer uma doação de US$ 100 à “ALS Association”, associação norte-americana que financia pesquisas para encontrar a cura da doença e também serviços para paciente. Caso a pessoa topasse participar da brincadeira, poderia desafiar outros a fazer o mesmo.

No livro de Antônio, que tem quase 80 páginas e ficou pronto em quatro meses, o baiano de Salvador, hoje com 70 anos, descreve como foi a evolução da doença, desde julho de 2013, por quais tratamentos teve de ser submetido e menciona os fatores que o ajudam a conviver com a ELA. Afirma que, além de registro para parentes e amigos, a publicação tem como objetivo compartilhar com outros portadores da doença sua experiência de luta para uma coexistência positiva com o problema. O livro, o segundo do autor, também reúne depoimentos de familiares e amigos. Uma das mensagens é da esposa, Regina, com quem é casado há 42 anos.

“Estou totalmente sem movimentos do meu corpo, mas continuo ativo com minha mente, audição, visão e coração. Isto permite continuar me comunicando com as pessoas, por meio da escrita presencialmente, e-mails, entrevistas e livros, utilizando os meus olhos. Esta realidade me dá a sensação de que continuo trabalhando”, afirmou Antônio, em mensagem ao G1 escrita com a ajuda do equipamento eletrônico.

Para codificar a mensagem, ele precisa olhar para a tela do computador e selecionar as letras que deseja para compor uma determinada palavra. As letras são selecionadas, uma por vez, com o piscar dos olhos ou, então, quando se olha fixamente por alguns segundos. Sobre a tecnologia, diz no livro que é de fuindamental importância para a convivência com a ELA.

Doença
“Desde que ele descobriu a doença, a gente sabia que ele iria perder os movimentos. Os primeiros sintomas surgiram em 2013, mas levou mais de um ano para a gente saber o que era. Primeiro, ele começou a perder a fala e todo mundo achava que fosse refluxo. Ele fez uma ressonância e descobriu um tumor. Fomos para São Paulo e retiramos. O médico disse que ele ficaria bom em 60 dias, mas só piorou. Em 2014, quando de fato descobrimos a ELA, o meu pai já estava bastante debilitado”, conta Milena, filha caçula de Antônio.

Logo após o diagnóstico da doença, quando ainda conseguia andar e mover as mãos — habilidades que perderia pouco tempo depois –, Antônio escreveu o primeiro livro: “O legado – uma história de vida e carreira”. O baiano nunca foi escritor, mas conforme Milena, tomou gosto pela escrita após ficar doente.

“No primeiro livro, ele falou sobre a vida, a carreira [de administrador] e só cita a doença no último capítulo. Esse livro foi só para os amigos; nao clocamos para vender. Antes de fazer o segundo [livro], quando ele já estava sem os movimentos e já não mais falava, eu comecei a pesquisar de que forma ele poderia se comunicar e descobri essa tecnologia que ele usa atualmente. Os médicos disseram que [o equipamento] era caro, por ser importado da Suíça, mas nos incentivaram a comprar, porque iria ajudá-lo. Como ele já estava ficando monótono, eu o incentivei a fazer o segundo livro, para falar sobre a doença”, destacou a filha, afirmando ter sido válida a aquisição do equipamento, em outubro de 2015, por cerca de R$ 35 mil. O segundo livro de Antonio será lançado no dia 20 de agosto no salão de festas do prédio onde mora, em Salvador.

Para aprender a usar a tecnologia, como conta a filha Milena, Antônio passou por cerca de oito meses de adaptação, tendo acompanhamento de uma terapeuta ocupacional. “Depois que aprendeu, não largou mais. Ele é inteligente e, quando pegou a prática, passou a usar [o equipamento] de forma bem rápida. Ele responde emails, se comunica com amigos, tem Facebook, Skype, Whatsapp. O aparelho, hoje, é a voz dele”, celebra a filha.

Antes da doença, Milena conta que o pai viajava bastante, por conta da profissão de administrador, cargo que exerceu por 40 anos, e gostava de visitar a fazenda da família no município de Cabaceiras do Paraguaçu, no Recôncavo Baiano. Hoje vive em casa, numa cama, e necessita de apoio de aparelhos para realizar necessidades básicas como respirar e comer.

“O que mais impressiona é a vontade que ele tem de viver. É muita emoção. Após a doença, ele não teve nenhuma depressão, nenhuma revolta. No segundo livro, fala que precisa ter ânimo, coragem, fé e vontade de viver. Diz que o fato de estar perto da família o fortalece. Tem uma fé tremenda. Meu pai é minha vida, meu alicerce. A doença dele me abalou completamente, não sou mais a mesma pessoa, mas mesmo na cama continua sendo aquele chefe de família sensacional. Através do computador, pergunta se estou triste, sempre se preocupa com a gente. A doença não foi capaz de tirar dele o poder de se comunicar. É o melhor pai do mundo”, diz Milena, sem conseguir esconder a emoção.

ELA
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é mais comum em pessoas acima dos 50 anos de idade, como explica a terapeuta ocupacional Larissa Santos. No entanto, pode acometer pessoas jovens, como foi o caso do físico britânico Stephen Hawking, diagnosticado com a doença aos 21 anos de idade.

“É uma doença rara e degenerativa. Afeta os neurônios motores, e os pacientes perdem a mobilidade: deixam de falar, de andar e também deixam de se alimentar por conta própria, porque se perde a musculatura da boca e a musculatura da deglutição é afetada. Além disso, é preciso fazer uma traqueostomia para que o paciente consiga respirar e ele também vai necessitar de ventilação mecânica e vai se mantendo estável nessa condição”, afirma.

Conforme a especialista, ainda não há uma causa definida para a doença, que apesar de paralisar todos os movimentos do corpo, não afeta a cognição dos pacientes. “Na questão cognitiva, que está relacionada à preservação da mente, do pensamento, o paciente não tem nenhum problema. Ele percebe tudo que acontece ao seu redor, está ciente, só não consegue se comunicar. É como se fosse uma mente presa num corpo”, destaca a especialista.

Pesquisas estão em andamento, conforme Larissa, para tentar descobrir os motivos que levam as pessoas a desenvolver a ELA.

Campanha
Os executivos Mark Zuckerberg, criador do Facebook, e Bill Gates, fundador da Microsoft, além de artistas como Ivete Sangalo, Justin Bieber e Steven Spielberg, foram alguns dos que aderiram à ideia.

Nos EUA, a ALS Association – que representa pessoas com ELA e outros tipos de doenças motoras neurológicas – recebeu US$ 115 milhões (cerca de RS 390 milhões) em doações de agosto a setembro de 2014, quando o desafio estava no auge.

O desafio do balde de gelo arrecadou dinheiro suficiente para ajudar a financiar uma descoberta sobre a doença. Uma pesquisa publicada pela revista “Nature Genetics” identificou um gene relacionado à doença, o Nek1, que tem funções neuronais, incluindo a manutenção do citoesqueleto, além da regulação da membrana da mitocôndria, que fornece energia aos neurônios e ajuda na reparação do DNA.. A mudança no funcionamento do gene é apontada como uma das causas da ELA. A descoberta foi liderada pelos professores John Landers, da University of Massachusetts Medical School, e Jan Veldink, da University Medical Center Utrecht.

Conforme o artigo, as variações nesse gene com múltiplas funções nos neurônios estão presentes em 3% de todos os casos de ELA da América do Norte e da Europa, de acordo com o artigo. Ainda conforme a pesquisa, cerca de 10 % dos casos de ELA são herança familiar, o que significa que a causa é genética, e outros 90% são casos esporádicos, sem qualquer relação com o histórico da pessoa.